End of the road

Bij iemand die net een CVA heeft gehad, is er de eerste weken over het algemeen (gelukkig!) bijna elke dag een kleine vooruitgang te zien. Bij Marjan ging het niet helemaal gemiddeld, zeker nadat er vrij snel een tweede CVA optrad moest ze weer helemaal opnieuw beginnen. Maar na een maand of wat kreeg ze de smaak te pakken, en kon ik bijna dagelijks vooruitgang melden op de site! Een teen die wiebelde, een hand die opgetild werd.
Inmiddels zijn we bijna aan het eind van de 'road to recovery'. Natuurlijk wordt het nooit meer zoals het was, haar linkerhand heeft weinig kracht, en lopen gaat stapje voor stapje achter de rollator. Daar heeft ze het vaak best moeilijk mee, vorig jaar om deze tijd bracht ze nog een lang weekend door met haar dochters in Rome, waar ze uren achtereen kon lopen.

Maar... een nieuwe tijd breekt aan. Na vijf maanden revalidatie in Birkhoven mag Marjan eindelijk weer naar huis! Hun appartement in Zaltbommel was niet handig voor iemand die toch regelmatig in een rolstoel zal zitten, of met een rollator door het huis moet. Te nauw, te vol, te klein. En omdat Harry en Marjan eigenlijk al drie jaar geleden naar Amersfoort hadden willen verhuizen, is nu de knoop doorgehakt: ze hebben een prachtige flat gevonden, geheel zelfstandig, maar wel naast het verzorgingstehuis van de Lichtenberg. Op de bovenste verdieping van de Parkflat! 

Dinsdag 1 oktober is de Grote Verhuisdag, 4 oktober gaat ook Marjan over. Bert heeft dagen geschilderd, Suus was er bijna dagelijks om te helpen en schoon te maken, Harry's dochters hebben niet alleen de keukenspullen, maar gelijk ook maar de helft van het appartement in Zaltbommel ingepakt, Andrea reed steeds vanuit Haarlem om badkamer, deuren en vloeren schoon te maken, Frits en Hans hebben met Martijn (die rechtstreeks van Schiphol doorging) uren kasten in elkaar staan draaien. Allemaal ont-zet-tend bedankt!!

Maar eerst... is Marjan nog jarig, maandag 30 september. 
Felicitaties zijn welkom, via kaartjes, email of op facebook!

Het nieuwe adres is:
Marjan Terheggen en Harry Melsen
Utrechtseweg 301, flat 63
3818 EJ Amersfoort


The end of the road is here: on October 4th Marjan will finally be able to move back in with Harry, in their new apartment (address: see above)! It's been a long and bumpy road, but it ended much better than all doctors thought. Of course, life is not as it was. Last year around this time, Marjan went to Rome with both of her daughters, who had to beg her to sit down and have some coffee: they were exhausted after hours of walking around, but Marjan was still going strong! But thanks to her determination to get better, Marjan now walks indoor with a walker, and hopes to be able to one day get rid of that, too. 
Their new apartment is a penthouse, on the 6th floor of a building in the middle of a beautiful park. I will make some pictures of their home and the view when they're settled in, I promise.
We thank everybody who helped painting, cleaning and putting the Ikea closets together: you guys were awesome! It's not done yet, but we'll get there.

Monday Sept. 30 is Marjan's 75th birthday. We wish we could have moved them before, but we'll celebrate it later. Her best present is her release from the rehabilitation center, she really longs for a more independant life, a different environment. Time to move on.

                                            Marjan exercises with xbox games. Cool!

Look who is walking!

Sorry sorry sorry voor de lange radiostilte. Ondergetekende was op vakantie (heerlijk gehad in Albanie, een aanrader!) Ondertussen stond het leven in Amersfoort niet stil. Marjan kreeg, vakantie of niet, elke dag bezoek. Met name oude vriendschappen blijken goud waard!
Hard geoefend werd er ook. En zo kreeg ik bij thuiskomst het jubelende bericht: Ze heeft vandaag los (aan de hand) gelopen! Fotos en filmpjes via whatsapp lieten steeds vooruitgang zien. 

Ook bij de logo wordt hard gewerkt. Haar mond gaat nog wel eens scheef bij het lachen (en 1 oog doet niet helemaal mee), maar als ze praat ziet haar gezicht er al mooi symetrisch uit.

Toen ik terugkwam van vakantie, was Suzan net vertrokken, en ook Harry ging een paar dagen fietsen met wat vrienden. Tijd dus om in het huis van Suus en Alex te trekken om een paar dagen quality time met Marjan te hebben. Dankzij de fysiotherapeute die me leerde hoe Marjan veilig de auto in kon, konden we een avondje naar huis en hebben we heerlijk Indisch gegeten!

Wat me ook opvalt, is dat ze zich beter lijkt te kunnen concentreren. Ze is inmiddels weer met een dik boek begonnen, dat na een paar dagen bijna uit is.
Dinsdag was het maandelijkse MDO, het multi disciplinaire overleg. Uitkomst: over een week of vier zijn ze uitbehandeld! Betekent dat dat ze dan weer alles kan? Nee, helaas niet. Maar verder oefenen kan dan ook thuis. Sommige dingen zullen wellicht nooit meer kunnen. De twee dingen die ze waarschijnlijk het meest zal missen zijn golfen en zelf autorijden. Nu gaan we op zoek naar een ander huis. Met aanpassingen in huis zou Marjan ook weer naar Zaltbommel kunnen, maar dat is vooral ver weg voor de kinderen. En mocht er met een van beiden in de toekomst iets gebeuren, dan zit je daar te ver weg en moet je alsnog verhuizen. Bovendien keken ze al langere tijd rond naar iets nieuws richting Amersfoort. 
De jacht is geopend, volgende week vrijdag gaan we appartementen bezichtigen, en Marjan gaat gewoon mee!

She walks!
Sorry for the long silence on the site, I was on vacation... (Albania is gorgeous, by the way).
Marjan kept going, though. And the results are amazing. She walks (not alone yet, but with somebody next to her) with a rollator and last week even by herself, just holding the hand of her granddaughter Heleen! We are so proud of her. She is making huge progress on all levels: walking, going potty almost by herself, reading books again, much more symetrical face, more emotions, etc. We had our monthly meeting with the doctor and representative of the nurses/speech and physio therapists, and they told us she might be released in as little as 4 weeks...! After that, she will still need all the therapy, but in her own home. Speaking of which, we are going to find a new home, as Zaltbommel is just too far away from the daughters. What if anything would happen again, or to Harry? So... the house hunting has started, beginning next week. And Marjan will join us, as she has learned to get into a car (and we can fold her wheelchair!). Will be continued.

Vierdaagse van Birkhoven

'De vooruitgang zal het grootst zijn in de eerste weken revalidatie na de beroerte of CVA (Cerebrovasculair Accident), maar ook nadien kan er nog vooruitgang gerealiseerd worden', staat er op verschillende sites over CVA's. Nou, in dit geval gebeurde er de eerste weken na de bloeding niet veel (zeer waarschijnlijk door alle problemen met de stoelgang), maar inmiddels gaat Marjan met ongekende snelheid vooruit! 

Suus whatsappt eerste stappen

Suzan zag haar nog geen week geleden haar eerste wankele stapjes achter een rollator nemen, maar vandaag zag Andrea haar al stevig doorlopen door de gangen van het revalidatiecentrum. Na twee keer 30m had Marjan het eigenlijk wel gezien. "Ik hoef de Vierdaagse niet te lopen!", zei ze. "Dan nog maar een klein stukje richting je kamer?", vroeg de fysio. Vooruit, dat wilde ze wel. Andrea ging er met de lege rolstoel achteraan, dan kon ze daarin als ze moe werd. Maar met z'n allen in de lift paste niet, dus moest Andrea even wachten, om er vervolgens beneden weer achteraan te rennen. Waar waren ze nou? Inmiddels al het halve gebouw door dus, met na een kleine rustpauze halverwege dan maar gelijk door te wandelen naar Marjans kamer (gang uit, lift omhoog, nog een gang door)! 
Ik wist niet wat ik zag...

Another big step forward!

Every time we think things can't get better ("Look that arm or leg move!"), Marjan manages to surprise us! Last week, Suzan whatsapped a picture of Marjan taking her first wobbly steps. We were so excited! But today... today Andrea witnessed Marjan walking all the way from the fitnessroom (2nd floor, building 1) through the corridor (1st floor, she had to take the elevator!) to her bedroom (2nd floor, building 2)!  With a little luck, the physiotherapist will 'release' her this week, meaning she might be able to take her walker to the restaurant or walk around with the nurses on her floor. Amazing!

Grote sprong vooruit!!

Net als je je afvraagt hoe het allemaal verder moet, gebeurt er iets waardoor alles verandert. De fysiotherapeut gaf toestemming (het was randje, maar goed) aan Marjan om voortaan zelf naar de wc te gaan. Dat wil zeggen, ze wordt nu door de verpleging op de wc geholpen, en drukt op het belletje wanneer ze klaar is. Wat een verschil!! Na wekenlang alleen maar liggend op de po te kunnen, is zelf zitten een genot. Marjan klaart er zienderogen van op, en het lijkt wel alsof dat ook haar vechtlust weer terug heeft gebracht! Opeens ging die arm veel meer bewegen, per dag zien we de ontwikkeling weer. En ook haar linkerbeen doet veel meer. In bed kan ze inmiddels aardig fietsen met beide benen in de lucht (sorry, dat filmpje viel onder de censuur). Hieronder de ontwikkeling van de arm, let wel: er zit maar twee dagen tussen filmpje 1 en 2! 
(iPad en android lezers: sorry, zonder flash werkt dit niet. Zorg dat je meekijkt op een microsoft computer, is echt de moeite waard om dit te zien!)

Marjan is doing sooo good all of a sudden! As soon as the physiotherapist gave her permission to go potty again (sitting up in stead of in bed), it seemed like everything changed. All of a sudden, she's practicing every spare moment, moving her arm and leg, massaging the left side of her mouth and face. And it pays off: look at the movie above, taken two days ago, which was amazing to us. And then watch the second movie, made today. Awsome!!

(readers with iPad or android: try to see this on a Microsoft computer, it's so good to see this!)

Een golf van emoties

Ook in een revalidatiecentrum moeten bepaalde activiteiten op een gegeven moment gewoon plaatsvinden. De kapper was er één van, maar ook Marjans nagels hadden hoognodig wat aandacht nodig. De harde gel-laag die erop zat, was grotendeels uitgegroeid, maar het restje bleef hardnekkig zitten. Gelukkig was daar nagelspecialiste Andrea, die vakkundig de nagels inpakte met een watje met aceton en daarna aluminiumfolie eromheen wond. Na tien minuutjes was de lak makkelijk te verwijderen, net op tijd voordat de fysio weer op het programma stond.

Na de fysio kwamen Marjolein en Gilbert op bezoek. En wat tot nu toe nog nooit eerder gebeurd was: Marjan barstte in snikken uit toen ze hen zag. Opeens drong het tot haar door hoe haar situatie in één nacht volledig veranderd was. Hoe zij eerst ook gezond en lekker bruin van vakantie rondliep, en zo volkomen onverwachts tot patiënt in een revalidatiecentrum veranderd was. Tot nu toe waren haar emoties nogal vlak, wat moeilijk was omdat ze niet kon lachen of echt warmte tonen. Maar het had ook voordelen: ze maakte zich geen zorgen over de toekomst, was niet bang, ongeduldig, boos of verdrietig. Maar juist die laatste gevoelens beginnen nu weer langzaam maar zeker naar boven te komen. "Wat moet ik nou nog met mijn leven?", vroeg ze laatst. Moeilijk hoor! De huilbui ging gelukkig even snel over als hij opkwam. En Marjolein en Gilbert waren heel blij met wat ze zagen, de vorige keer hadden ze haar meegemaakt op de zondag dat ze waarschijnlijk nét die hersenbloeding had, en nog niemand het doorhad. Toen had ze slecht gereageerd, en haar ogen stonden leeg. Wát een verschil met nu!

Langzaam begint ook tot Marjan door te dringen, dat dingen nooit meer zullen zijn wat ze waren. Ook lopen is geen vanzelfsprekendheid meer, hoewel we vurig hopen dat ze dat ooit wel weer zal kunnen, al is het maar binnenshuis met een rollator. Ze oefent er in ieder geval hard genoeg voor!

Even when you're in rehab, you need to spend some time at your hair and nails. So, it was time to get the old nailpolish off (gel), and finally have some decent shiny nails again. Nail lady Andrea did the job just in time before Marjan had to go to the fysiotherapist again! (see pic above)

Then Marjolein and Gilbert came to visit. And for the first time, Marjan broke into tears. Suddenly, she realized how healthy they looked, and how she had been exactly the same, until that night of May 6th, that had changed her life forever. The past weeks, Marjan hasn't felt many emotions. It was sad that she couldn't really laugh, but on the other hand we were glad that she obviously didn't feel any fear, anger or worries. She didn't fret the way she would have before. But that is changing. It's a sign that her emotions are returning, but that also implies she'll feel frustrated, upset, and sometimes even dispair. "What good is my life?", she asked me the other day. I felt so unable to give her some comfort, as I don't know how much strenght she will regain. At least, she keeps trying, working out nearly every day. 

(see video, for people with an Apple computer or iPad: sorry you can't see the video's, that's because Apple doesn't support Flash Player. But here's a picture of what happened:)

Wiebelig op de benen

Ooit hield ik een blog bij over de belevenissen van mijn gezin in Amerika, waar we destijds woonden. Vrolijke berichten, met spannende en leuke avonturen die we meemaakten.
Dit blog is anders. Je hoopt dat je steeds vooruitgang kan laten zien, steeds een positief bericht. De werkelijkheid is echter niet altijd zo, al ziet het er op de fotos al snel aardig uit. De eerste en grootste klap was natuurlijk de bloeding, die na ruim 10 dagen onverwacht volgde op het infarct. Maar ook nu nog is het soms slikken. Denk je dat het best goed gaat (ze gaat echt elke dag vooruit!), krijg je bij het eerste gesprek met de arts en fysiotherapeut te horen, dat we er rekening mee moeten houden dat Marjans linkerarm waarschijnlijk ernstig gehandicapt zal blijven. Haar been kan nog wel heel wat vooruitgang boeken, maar of ze ooit weer gaat lopen, is nog maar de vraag. Het gaat in ieder geval moeilijk worden, met maar 1 arm kun je ook moeilijk trainen achter bijvoorbeeld een rollator.

Voorlopig traint Marjan echter dapper door, 4 tot 5x per week fysio, 4x ergotherapie, 4x logopedie. Haar armen en benen zijn door wekenlang liggen heel erg dun geworden. De spiermassa is volkomen verdwenen. Bovendien heeft ze nog een behoorlijke afwijking naar links, waardoor ze vaak scheef zit en ook staand is de balans nog niet echt je dat. Het leerdoel is leren om met behulp van 1 begeleider van bed naar rolstoel of van rolstoel naar gewone stoel te kunnen komen. Eerst maar leren om stevig op die beentjes te staan, voorlopig tijdens de oefening nog met een brace om haar been om te voorkomen dat die inzakt. Op de foto lijkt het meer dan het is, daarom hierbij een filmpje.

Most blogs tell happy stories, and at the start I hoped to described Marjans road to recovery. I kind of knew that road would be bumpy, but didnt anticipate that would hurt...

Marjan is progressing almost every week, really. But still, the doctors had to warn us, they are afraid her arm will stay severely handicapped. And they doubt if she will be able to walk again, or live on her own with Harry in Zaltbommel. They advised us to think about different ways of living. There are appartments for rent, where you can bring your own furniture, and live with your partner, but still get help to go to the bathroom or to have a shower if you need to. So... our next job is to find such a place. We may have to sell their home in Zaltbommel. 

But at the same time, things can happen, she has surprised the doctors before! So she tries to stand up, to learn how to get from her wheelchair to a regular chair. On a picture, it seems like she is doing great. The movie shows how hard it is for her to even stand straight. Keep fighting, mom!

Back online!

Het is al weer even geleden dat we dit dagboek bijgewerkt hebben. Maar zo gaat het in de revalidatie: het ene moment gebeurt er van alles, dan lijkt het weer een tijdje stil te staan. Vooral als je er dicht bij betrokken bent, zie je soms de vooruitgang haast niet meer. Maar dan komt er gelukkig weer iemand op bezoek die alleen in week 1 of 2 geweest was, en die is dan verrukt van de progressie: "Wat een verschil! Ze is veel helderder, haar oogopslag is niet meer zo star, ze maakt grapjes (moet soms wel even tot je doordringen, aangezien Marjans gezicht niet mee-lacht), en begint langzaam maar zeker ook weer meer interesse te krijgen in haar iPad, telefoon en de wereld buiten Birkhoven. Ze zat vandaag zelf haar mail door te nemen!"

Niet iedereen vindt het even gemakkelijk om op bezoek te gaan bij iemand in een verpleeghuis. ("Sorry, Birkhoven is wel een verpleeghuis, maar dit is de revalidatie-afdeling, heel wat anders!", aldus de verpleegkundige daar). Des te leuker is het als er opeens iemand spontaan besluit langs te gaan: zoals Hein Haye, die opeens op bezoek kwam!


Ondertussen wordt er ook gewoon hard gewerkt. "Ik kom nauwelijks aan een boek toe", verzuchtte Marjan. Zonder pardon werd er geoefend: eerst door de fysio- en ergotherapeut, vervolgens door de logopediste, en toen kwamen de dochters op bezoek en wilden vooruitgang filmen (zie hieronder) en de hersens prikkelen ("Hup mam, niets 'ik ben lui', we gaan nu eens proberen of je alles nog kan vinden op je iPad"). Resultaat tot dusverre: steeds meer beweging in de hand en vooral ook in haar been, en opeens verschillende keren per dag mijn moeder aan de telefoon! 

Time for another update. Things seem to happen so slowly when you visit Marjan several times a week, like we do. But then she gets a visitor who hasn't seen her in a while (maybe only back in the hospital), and such a person is always surprised how much better Marjan is doing. It's getting a lot easier to talk with her, although she still has little facial expression. Which makes it quite difficult to get it when she makes a joke. Talking about pokerface!
Today she finally got herself to check her own email again. She wrote her first line back, which was hard (so don't expect capitals, question marks etc, as they are more difficult to type with one hand only). But she IS getting there! Her hand and leg/foot are also progressing, look for yourself!