Een golf van emoties

Ook in een revalidatiecentrum moeten bepaalde activiteiten op een gegeven moment gewoon plaatsvinden. De kapper was er één van, maar ook Marjans nagels hadden hoognodig wat aandacht nodig. De harde gel-laag die erop zat, was grotendeels uitgegroeid, maar het restje bleef hardnekkig zitten. Gelukkig was daar nagelspecialiste Andrea, die vakkundig de nagels inpakte met een watje met aceton en daarna aluminiumfolie eromheen wond. Na tien minuutjes was de lak makkelijk te verwijderen, net op tijd voordat de fysio weer op het programma stond.

Na de fysio kwamen Marjolein en Gilbert op bezoek. En wat tot nu toe nog nooit eerder gebeurd was: Marjan barstte in snikken uit toen ze hen zag. Opeens drong het tot haar door hoe haar situatie in één nacht volledig veranderd was. Hoe zij eerst ook gezond en lekker bruin van vakantie rondliep, en zo volkomen onverwachts tot patiënt in een revalidatiecentrum veranderd was. Tot nu toe waren haar emoties nogal vlak, wat moeilijk was omdat ze niet kon lachen of echt warmte tonen. Maar het had ook voordelen: ze maakte zich geen zorgen over de toekomst, was niet bang, ongeduldig, boos of verdrietig. Maar juist die laatste gevoelens beginnen nu weer langzaam maar zeker naar boven te komen. "Wat moet ik nou nog met mijn leven?", vroeg ze laatst. Moeilijk hoor! De huilbui ging gelukkig even snel over als hij opkwam. En Marjolein en Gilbert waren heel blij met wat ze zagen, de vorige keer hadden ze haar meegemaakt op de zondag dat ze waarschijnlijk nét die hersenbloeding had, en nog niemand het doorhad. Toen had ze slecht gereageerd, en haar ogen stonden leeg. Wát een verschil met nu!

Langzaam begint ook tot Marjan door te dringen, dat dingen nooit meer zullen zijn wat ze waren. Ook lopen is geen vanzelfsprekendheid meer, hoewel we vurig hopen dat ze dat ooit wel weer zal kunnen, al is het maar binnenshuis met een rollator. Ze oefent er in ieder geval hard genoeg voor!

Even when you're in rehab, you need to spend some time at your hair and nails. So, it was time to get the old nailpolish off (gel), and finally have some decent shiny nails again. Nail lady Andrea did the job just in time before Marjan had to go to the fysiotherapist again! (see pic above)

Then Marjolein and Gilbert came to visit. And for the first time, Marjan broke into tears. Suddenly, she realized how healthy they looked, and how she had been exactly the same, until that night of May 6th, that had changed her life forever. The past weeks, Marjan hasn't felt many emotions. It was sad that she couldn't really laugh, but on the other hand we were glad that she obviously didn't feel any fear, anger or worries. She didn't fret the way she would have before. But that is changing. It's a sign that her emotions are returning, but that also implies she'll feel frustrated, upset, and sometimes even dispair. "What good is my life?", she asked me the other day. I felt so unable to give her some comfort, as I don't know how much strenght she will regain. At least, she keeps trying, working out nearly every day. 

(see video, for people with an Apple computer or iPad: sorry you can't see the video's, that's because Apple doesn't support Flash Player. But here's a picture of what happened:)

Wiebelig op de benen

Ooit hield ik een blog bij over de belevenissen van mijn gezin in Amerika, waar we destijds woonden. Vrolijke berichten, met spannende en leuke avonturen die we meemaakten.
Dit blog is anders. Je hoopt dat je steeds vooruitgang kan laten zien, steeds een positief bericht. De werkelijkheid is echter niet altijd zo, al ziet het er op de fotos al snel aardig uit. De eerste en grootste klap was natuurlijk de bloeding, die na ruim 10 dagen onverwacht volgde op het infarct. Maar ook nu nog is het soms slikken. Denk je dat het best goed gaat (ze gaat echt elke dag vooruit!), krijg je bij het eerste gesprek met de arts en fysiotherapeut te horen, dat we er rekening mee moeten houden dat Marjans linkerarm waarschijnlijk ernstig gehandicapt zal blijven. Haar been kan nog wel heel wat vooruitgang boeken, maar of ze ooit weer gaat lopen, is nog maar de vraag. Het gaat in ieder geval moeilijk worden, met maar 1 arm kun je ook moeilijk trainen achter bijvoorbeeld een rollator.

Voorlopig traint Marjan echter dapper door, 4 tot 5x per week fysio, 4x ergotherapie, 4x logopedie. Haar armen en benen zijn door wekenlang liggen heel erg dun geworden. De spiermassa is volkomen verdwenen. Bovendien heeft ze nog een behoorlijke afwijking naar links, waardoor ze vaak scheef zit en ook staand is de balans nog niet echt je dat. Het leerdoel is leren om met behulp van 1 begeleider van bed naar rolstoel of van rolstoel naar gewone stoel te kunnen komen. Eerst maar leren om stevig op die beentjes te staan, voorlopig tijdens de oefening nog met een brace om haar been om te voorkomen dat die inzakt. Op de foto lijkt het meer dan het is, daarom hierbij een filmpje.

Most blogs tell happy stories, and at the start I hoped to described Marjans road to recovery. I kind of knew that road would be bumpy, but didnt anticipate that would hurt...

Marjan is progressing almost every week, really. But still, the doctors had to warn us, they are afraid her arm will stay severely handicapped. And they doubt if she will be able to walk again, or live on her own with Harry in Zaltbommel. They advised us to think about different ways of living. There are appartments for rent, where you can bring your own furniture, and live with your partner, but still get help to go to the bathroom or to have a shower if you need to. So... our next job is to find such a place. We may have to sell their home in Zaltbommel. 

But at the same time, things can happen, she has surprised the doctors before! So she tries to stand up, to learn how to get from her wheelchair to a regular chair. On a picture, it seems like she is doing great. The movie shows how hard it is for her to even stand straight. Keep fighting, mom!

Back online!

Het is al weer even geleden dat we dit dagboek bijgewerkt hebben. Maar zo gaat het in de revalidatie: het ene moment gebeurt er van alles, dan lijkt het weer een tijdje stil te staan. Vooral als je er dicht bij betrokken bent, zie je soms de vooruitgang haast niet meer. Maar dan komt er gelukkig weer iemand op bezoek die alleen in week 1 of 2 geweest was, en die is dan verrukt van de progressie: "Wat een verschil! Ze is veel helderder, haar oogopslag is niet meer zo star, ze maakt grapjes (moet soms wel even tot je doordringen, aangezien Marjans gezicht niet mee-lacht), en begint langzaam maar zeker ook weer meer interesse te krijgen in haar iPad, telefoon en de wereld buiten Birkhoven. Ze zat vandaag zelf haar mail door te nemen!"

Niet iedereen vindt het even gemakkelijk om op bezoek te gaan bij iemand in een verpleeghuis. ("Sorry, Birkhoven is wel een verpleeghuis, maar dit is de revalidatie-afdeling, heel wat anders!", aldus de verpleegkundige daar). Des te leuker is het als er opeens iemand spontaan besluit langs te gaan: zoals Hein Haye, die opeens op bezoek kwam!


Ondertussen wordt er ook gewoon hard gewerkt. "Ik kom nauwelijks aan een boek toe", verzuchtte Marjan. Zonder pardon werd er geoefend: eerst door de fysio- en ergotherapeut, vervolgens door de logopediste, en toen kwamen de dochters op bezoek en wilden vooruitgang filmen (zie hieronder) en de hersens prikkelen ("Hup mam, niets 'ik ben lui', we gaan nu eens proberen of je alles nog kan vinden op je iPad"). Resultaat tot dusverre: steeds meer beweging in de hand en vooral ook in haar been, en opeens verschillende keren per dag mijn moeder aan de telefoon! 

Time for another update. Things seem to happen so slowly when you visit Marjan several times a week, like we do. But then she gets a visitor who hasn't seen her in a while (maybe only back in the hospital), and such a person is always surprised how much better Marjan is doing. It's getting a lot easier to talk with her, although she still has little facial expression. Which makes it quite difficult to get it when she makes a joke. Talking about pokerface!
Today she finally got herself to check her own email again. She wrote her first line back, which was hard (so don't expect capitals, question marks etc, as they are more difficult to type with one hand only). But she IS getting there! Her hand and leg/foot are also progressing, look for yourself!

Eerst werken, dan eten

Waar zondag nog met moeite wat beweging in de vingers te zien was, is twee dagen later al weer een hele vooruitgang te zien. Nu schuift de hele onderkant van haar arm al mee, hoewel het niet lukt om hem ook weer terug te schuiven. Gelukkig hebben we daar een rechterarm voor! Ook de linkervoet beweegt steeds makkelijker. En na hard werken verdien je een goede lunch: voor het eerst ziet Suzan dat Marjan met gemak een boterhammetje wegwerkt. Heel wat smakelijker dan al die vlaatjes en puddinkjes van afgelopen weken!

Working out makes  you hungry! After practicing with Suzan (see the difference in the movement of her arm!) with hand and foot, lunch is served. For the first time, Suzan sees Marjan eating bread again. So much better than all the mashed food, pudding and yoghurt that she had to eat for weeks! And swallowing is no problem at all. Little steps, big difference!

In de lift

 Als iemand een herseninfarct of -bloeding gehad heeft, zie je de eerste weken voor je gevoel heel veel vooruitgang. Van een patiënt die steeds wegzakt of slaapt, die moeilijk aanspreekbaar is en zelf moeilijk uit zijn of haar woorden kan komen, naar iemand die duidelijk begint te herstellen, langer alert is, weer hier en daar vingers of voeten gaat bewegen. Maar daarna gaat het langzamer, althans zo lijkt het. Eén of twee vingers bewegen, dat lijkt weinig uit te maken. Maar zo is het niet! Al die stapjes tellen mee. 
Na een paar weken begin je ook te merken wat de (voorlopige?) schade nog meer is. Niet alleen dat linkerbeen en die arm, maar ook moeite met bijvoorbeeld tijd lijkt nu bij Marjan te spelen. Na elk dutje is ze ervan overtuigd dat ze een nacht geslapen heeft, en verwacht ze bijvoorbeeld ontbijt of het bezoek dat in werkelijkheid pas voor de volgende middag gepland staat. Hopelijk is dat iets tijdelijks, en kunnen we het oplossen door een kalender op te hangen, waarop ze misschien zelf de dag kan doorstrepen zodra het avond is.
Vandaag waren Andrea en Martijn er met de kinderen. Het plan was, om gezamenlijk in het restaurant te gaan zitten, maar Marjan lag nog in bed. Ze wilde echter graag de kinderen even om zich heen hebben. Het staatsieportret rondom het bed leverde een beetje een verschrikt beeld op, niet omdat ze ergens van schrok, maar omdat ze nog niet zoveel expressie op haar gezicht kan tonen. Als Marjan wil lachen, zet ze grote ogen op!  :)

Uit het bed in de stoel gaat nog niet zoals het in de Hoogstraat ging: op het randje van het bed zitten, billen omhoog, even staan, draaien en voorzichtig laten zakken in de stoel. Nee, hier komt er een professionele tillift aan te pas, die Marjan soepel optilt en in de stoel laat zakken. Het behoud van de ruggen van haar verzorgers, maar ik hoop toch dat ze het snel zelf weer kan. 

Marjan heeft daarnaast een ander probleem: ze moet ontzettend vaak naar de wc. Zoals deze foto's al laten zien, is dat niet iets wat je 'even' tussendoor doet. En liggend werkt de zwaartekracht niet echt mee. Bovendien heeft ze verschillende medicijnen die obstipatie als bijwerking hebben. Het resultaat is, dat ze heel veel kramp heeft, en continu afgeleid is. Wat weer niet bevorderlijk is voor het oefenen met haar spieren. En in het weekend zijn er geen artsen, die bevoegd zijn om in te grijpen... 
Toch wordt er gelukkig wel wat geoefend, zoals op het volgende filmpje te zien is:

This Sunday, the Glass family came to visit. They hoped to meet Marjan in the restaurant, but she was still in bed. The schedule is waking up, getting in the chair, having breakfast in the upstairs dining room, therapy before lunch, back in bed to rest, getting in the chair again around 3 pm, having visitors, then dinner downstairs with all 27 people of the center.

Getting out of bed and into the wheel chair isn't easy. When Marjan was in Utrecht (Hoogstraat), she could sit on the edge of her bed, and with the help of a nurse she could stand up, turn sideways, and land in her chair. After the second stroke, she's not able to do that yet. So the nurses use a lift, that picks her up from her bed, and gracefully lets her down in the chair. Ready to go! 

PS: the movie shows some movement in her fingers and wrist. Look closely, it's there!

PS2: Marjan still has little facial expression, if she wants to smile, she'll lift her eyebrows.  

Verhuizing naar Birkhoven

Om half twee zou Marjan per ambulance aankomen in Amersfoort. Althans, dat was de planning. Andrea en Suzan en Harry stonden klaarl bij Birkhoven. Maar toen bleek er bij Tiel een ongeluk te zijn gebeurd, waar alle ambulances voor nodig waren. Dus werd het wachten. Voor Marjan in Tiel, en voor ons in Amersfoort. Ondertussen konden we de zorgcoördinator daar wel alvast antwoord geven op veel van haar vragen.
Om kwart over drie was het zover: de ambulance reed voor! Mevrouw lag relaxed achterin, en had inmiddels al heel wat liggen kletsen.

Met verenigde krachten werd ze van brancard naar bed gehesen, waarna het ambulancepersoneel weer terug kon naar Nijmegen, waar ze helemaal vandaan kwamen. Wéér een nieuwe omgeving, weer een verhuizing. Het is niet niks als je hersens al zo'n klap hebben gehad. Marjan is wel heel erg blij nu een eigen kamer te hebben, even wat meer privacy. Ze vond het wat minder dat de fysiotherapeut haar gelijk weer liet zitten, even kijken of ze zichzelf stabiel kon houden op de rand van het bed. Tot onze verrassing lukte dat aardig, hoewel een handje achter de rug -voor het geval dat- niet overbodig bleek. 
Avondeten mocht voor deze keer op de kamer, inmiddels was Marjan echt wel moe geworden. Grootste probleem is nu de stoelgang, die voor een enorm opgeblazen gevoel zorgt. Die darmen hebben de afgelopen weken natuurlijk nauwelijks prikkels gehad, met al die papjes en dat gemalen voedsel! Hoog tijd voor een vezelrijk dieet.

After some delay (all ambulances were needed at a big accident that happened near the hospital were Marjan was), Marjan arrived at Birkhoven, comfortably talking to the paramedics. She marveled at the idea of having her own room. Finally some privacy! She was tired, but the physiotherapist made her sit up straight, anyways. We were so proud (although that hand in her back was still needed, she isn't 100% stable yet). It's a big change, let's hope she'll settle in soon!

Nieuw adres/new address:

Birkhoven Park
Geriatrisch Revalidatie Centrum
t.a.v. Mw MJC Terheggen
kamer 24
Soesterweg 553
3819 BA Amersfoort

Regeltantes

De transfer verpleegkundige van ziekenhuis Rivierenland zal Andrea niet snel vergeten. Net als de plaatsingsmevrouw van Birkhoven zich Suzan nog wel een tijdje zal herinneren! ;)
Na tig keer op en neer gebeld te hebben kreeg Birkhoven door dat de transfer verpleegkundige (onder lichte druk van Andrea) vreselijk haar best gedaan had en binnen 24 uur de indicatie 9b geregeld had. Toen moest het ziekenhuis op haar beurt doordrongen worden van het feit dat Birkhoven een kamer klaar had staan, en voilá, het was geregeld: Marjan verhuist morgen naar Amersfoort!

Nanette en Harry gingen 's middags op bezoek en konden het nieuws gelijk aan haar doorgeven. Marjan kijkt ernaar uit, maar vindt het tegelijkertijd wel heel spannend.
Ze had trouwens nog nieuws gisteren: onder begeleiding van de logopedist had ze voor het eerst weer een boterham gegeten! In kleine hapjes zonder korst, maar doorslikken ging goed. Weer een stap vooruit, na een maand gemalen eten en verdikt drinken moet je toch wel eens zin krijgen om lekker ergens op te kunnen kauwen! 

After quite some calling back and forth, the transfer nurse and the lady of Birkhoven rehab facility will remember Suzan and Andrea for sure. But Marjan got her 9b indication, the forms she needed to be admitted! So yes, tomorrow is the big day, Marjan will move to Amersfoort! Average time in such a case is 3-4 months, so it's not an easy road. But hopefully this time things keep going better day by day.

Wiebeltenen

Het herstel is in gang gezet, en hoe! Kon Andrea gisteren heel licht druk van Marjans linkerhand (vingers) voelen, vandaag laat mevrouw Suzan zien hoe ze de tenen van haar linkervoet kan bewegen. En ook de spieren in haar kuit kun je duidelijk zien aanspannen. Het zijn misschien maar kleine stapjes, maar het is zo heerlijk om vooruitgang te zien!
Daarnaast is het ook nodig. Birkhoven blijkt een AWBZ-instelling, die een indicatie 9b eisen om er te mogen revalideren. Wie weet wat dat precies inhoudt, mag het zeggen. Het komt erop neer, dat je een aantal dingen al moet kunnen, en Marjan zit nu precies tegen die grens aan. In dit tempo haalt ze het morgen wel, wed ik. De arts van Tiel moet die indicatie aanvragen, en oordelen of ze goed genoeg is. Gisteren zei ze al van wel, maar dat moet blijkbaar nog goed met Amersfoort gecommuniceerd worden. Geduld is een schone zaak, misschien morgen meer. Gelukkig krijgt ze ook in Tiel heel regelmatig bezoek van de fysiotherapeut en logopedist. En vanavond: bezoek van Roel en Nel!

Wiggling toes

One might call it baby steps, but in our opinion, Marjan is taking giant steps forward. Today, she showed us she is getting some control back in her leg and foot, by wiggling her toes and flexing the muscles in her calf.

We still don't know when she'll move to Amersfoort, there seems to be some paperwork that needs to be worked out (insurance stuff, indication 9b. No idea what that means, we'll find out!)

Geduld

Vandaag hopen we te horen wanneer Marjan eventueel naar verpleeghuis Birkhoven kan. Aan het eind van de morgen belt Andrea het ziekenhuis, en krijgt te horen dat Marjan inderdaad op de lijst staat om naar Amersfoort te gaan, maar dat Birkhoven graag van de arts in Tiel wil horen of ze echt goed genoeg is om op de revalidatieafdeling te komen. Dat kan, toch? Kwestie van de arts laten bellen. Andrea meldt dat ze om half vier op bezoek komt, dus dat het fijn zou zijn als er dan contact geweest is, zodat we weten waar we aan toe zijn.
Na weer een lange rit naar Tiel is ze dus benieuwd wat er besproken is. Helaas. De arts heeft 'nog geen tijd gehad, maar zal nu zo bellen, eerst nog even met een andere familie een gesprek afronden'. Kortom, het is bijna vier uur als er eindelijk gebeld wordt: de revalidatiearts van Birkhoven is dan niet meer aanwezig. Een half uurtje later wordt er teruggebeld met de mededeling dat deze de volgende dag contact zal opnemen met de arts in Tiel. Zo zijn we weer een dag verder, jammer dat er niet even wat eerder gebeld werd. En nu maar hopen dat die ene kamer morgen nog beschikbaar blijkt, en dat ze die vast willen houden totdat Marjan over mag.

Andrea is niet de enige die die middag op bezoek komt. Als ze de lift uitkomt, komt uit een andere lift een oude bekende: Jeftha, een oud-collega van Marjan uit Culemborg! En ook Harry komt een paar minuutjes later binnen lopen. Behoorlijk druk, maar Marjan houdt zich kranig. Weer een teken dat ze vooruit gaat. En als topper van de dag: toen Andrea haar vroeg om nog een te proberen in haar hand te knijpen, voelde ze voor het eerst weer voorzichtig wat druk van haar vingers!! Marjan vertelde bovendien dat ze ook haar linkerbeen in bed weer wat kon verschuiven. Hier durfden we bijna niet op te hopen, en nu begint het eigenlijk al weer zo snel!

Patience

We still don't know if and when Marjan will be able to move to the facility where she will recover the next few months. They promised to call back tomorrow. 

Big news: Andrea asked Marjan again to try to squeeze her hand... and she felt movement!! Marjan added that she could also move her leg a little. PTL, she's doing great!

Het gaat goed!

De voorzichtige weg omhoog wordt doorgezet. Marjan is steeds langer op zonder weg te zakken, zit ook weer regelmatig in de rolstoel. Ze heeft weer interesse in haar uiterlijk, we zorgen dat haar lippen niet uitdrogen met behulp van wat Labello, en mevrouw wil daarna graag weer wat lippenstift op. Haar kamergenoten variëren bijna steeds als we daar zijn, de een mag naar huis, de ander gaat ook tijdelijk naar een verpleeghuis. Ook zij zijn opgelucht te zien dat het beter gaat met Marjan. Het is ook wel een spiegel die hen voorgehouden wordt: zo slecht kan het gaan, maar je kan zelfs daarvan blijkbaar relatief snel weer opknappen.
Helaas is er nog geen beweging in arm/hand of been. Af en toe laat de fysiotherapeut Marjan (ondersteund) staan, maar een stapje zit er nog niet in. Dan staat ze te trillen op haar benen, zoals ze zelf zegt. Ze heeft overigens graag bezoek, dus aan degenen die dit lezen: schroom niet om Harry te bellen en een afspraak te maken!
Op zondag mag Suzan haar in de rolstoel mee naar beneden nemen, waar ze een ijsje kopen. In het restaurant is het nogal druk, en bovendien tocht het er, maar ze vinden een prima tafeltje in een hoekje bij de liften waar ze het ijsje verorberen. Best een onderneming, voor iemand die al dagen niet meer uit haar kamer geweest is!

May 31 - June 2

Every day now, Marjan is doing a little better. She asks for some lipstick, is more interested in her mail. Good signs. Her arm and leg are still not moving, but the fysiotherapist is working with her almost every day. Standing up (with help) makes her tremble on her legs. When Suzan arrives on Sunday, she is allowed to take Marjan downstairs to the restaurant to buy some ice cream and just be in a different environment. Quite a trip for someone who has spent the last days in one and the same room!