(Verpleeg)huizenjacht

Woensdag 29 mei

Nog geen twee dagen geleden kregen we van de neuroloog te horen dat ze heel, heel erg bezorgd was om Marjans toestand. Dan gaat vandaag de telefoon: verpleeghuis Het Vrijthof (naast ziekenhuis Tiel gelegen) belt. Ze hebben van de transfer verpleegkundige te horen gekregen dat Marjan hierna (wanneer dan?) naar een verpleeghuis zal gaan, en dat ze wel een kamer voor haar vrij willen houden. Help! Willen we dat? We praten nu niet meer over een opname van twee of drie weekjes, voordat ze naar de Hoogstraat kan, zoals we vorige keer dachten. Gaan we dit op en neer rijden volhouden, maand in, maand uit?
In overleg besluiten Suzan, Andrea en Harry dat het misschien beter is als Marjan meer richting Amersfoort naar een verpleeghuis kan, zodat niet alle last straks alleen op de schouders van Harry komt. Een speurtocht op internet leert twee goede opties: de Lichtenberg en verpleeghuis Birkhoven. De eerste heeft een goede naam, en is aan het ziekenhuis in Amersfoort verbonden, de tweede is veel kleinschaliger en heeft een afdeling die gespecialiseerd is in CVA-patiënten. We spreken af dat Suus beide huizen gaat bezoeken om een indruk te krijgen.
Ondertussen gaat Harry weer 's middags op bezoek, en komt 's avonds Andrea met Heleen, die net haar eindexamens achter de rug heeft. Marjan hoort de plannen over de verhuizing aan, en stemt ermee in. "Als Harry het ook goed vindt. Ik vind het altijd fijn om bij jullie te zijn, als ik jullie vaak kan zien".

Donderdag 30 mei

Suzan bezoekt de Lichtenberg, en houdt Andrea op de hoogte. "Prachtige tuin, mooie oude bomen. Maar het gebouw lijkt net een ziekenhuis, nogal oud en donker." Helaas is er niemand die haar een rondleiding kan geven, ze zullen haar later terugbellen. Dan gaat ze door naar Birkhoven. "Heel wat anders: veel kleinschaliger en helemaal nieuw. Vorig jaar hierheen verhuisd, het ziet er fris en ruim uit. Het is nog iets kaler eromheen, maar het ligt aan de rand van het bos waar ik vaak met de hond wandel!" Hier mag ze wel naar binnen. Het complex ziet eruit als een paar normale huizen, verbonden met glazen gangen. Eén huis is bedoeld voor mensen die er revalideren; 10 beneden en 10 boven. Met de bedoeling om liefst binnen een aantal maanden weer naar huis te kunnen. Klinkt goed, ziet er ook goed uit. Dit wordt 'm! Nou hopen dat ze plaats hebben en dat Marjan snel genoeg opknapt om hier aan de slag te kunnen gaan.

House hunting

To our surprise, the hospital calls us two days after the neurologist expressed her concern about 'the next step': where will Marjan go after being released from hospital? Wow. How would we know? They advise us to look for a sort of nursing home with rehab facility, specialized in CVA-patients. Boy, are we glad Internet exists!
We decide it would be best if Marjan moves (when is still unknown) to a place near Suzan in Amersfoort, as that is still doable for Harry and Andrea, and this way, Suzan can always pop by when needed. We find a neat, small scale facility close to her home, that meets all the requirements. It's small, brand new, sunny and next to a huge park. Let's hope that Marjan will be good enough to move to this place soon, as they only have one room left (out of 20 for CVA patients)!

Voorzichtig vooruit

Dinsdagmiddag gaat Suzan op bezoek, 's avonds Harry weer. Beiden hebben voorzichtig positieve berichten: Marjan is helderder, blijft langer wakker. Ze is nog niet heel gemakkelijk te verstaan, maar zat warempel alweer in de rolstoel!
Suzan probeert een filmpje te maken als ze aan het eind van het bezoek net weer in bed ligt, maar dat blijkt te groot om te verzenden. Het korte filmpje dat ze daarna maakt, laat echter goed zien hoe het eruit ziet als Marjan opeens in slaap valt: zo is ze er, en zo is ze weer vertrokken. Blijkbaar hebben die hersenen nog heel veel rust nodig.

Tuesday, May 28

It seems like Marjan is doing a little better today. Both Suzan and Harry have positive reports. She is more awake, although she still fades away now and then, like this video shows. Obviously, her brain still needs a lot of rest.

Dieptepunt

Maandag 27 mei 2013. Om 9 uur krijgt Marjan een CT-scan, hierop hoopt de neuroloog te zien dat de hoeveelheid bloed in haar hoofd aan het afnemen is. De vorige scan was afgelopen woensdag, in het UMC.
Om 10 uur hebben wij een gesprek met de neuroloog. De uitslag van de scan is dan al binnen. De neuroloog kijkt ernstig, ze zegt dat het er niet goed uitziet. De scan laat geen afname, maar juist een aanzienlijke toename van het bloed zien. Ze is erg bezorgd. Een toename van bloed kan ontstaan door een andere onderliggende oorzaak, zoals een tumor of een vasculaire malformatie (afwijking aan de vaten, soort kluwen van vaatjes). Ze gaan zo een MRI-scan maken om te kijken of daar iets op te zien valt.
Een tumor... alsof een infarct met een bloeding niet erg genoeg is! Toch hebben zowel Suzan als Andrea het gevoel dat dat het niet gaat zijn. Er is immers drie weken geleden, net voordat het infarct gebeurde, een scan van Marjans hoofd gemaakt waar niets op te zien was. Die tumor moet dan wel heel snel gegroeid zijn! We blijven wachten op de uitslag, wat eindeloos duurt. Er moet overlegd worden, de radioloog vindt dat het wel meevalt met de hoeveelheid bloed. Daarna wordt de scan voor de zekerheid nog naar een neuroloog-oncoloog in het UMC gestuurd. 
In de tussentijd mogen we even bij Marjan, en we schrikken enorm. Ze is nauwelijks bij kennis, zakt steeds weg en is vrijwel onverstaanbaar als ze iets probeert te zeggen. We zien dat ze opgehaald wordt voor de MRI, maar als ze met bed en al weggereden wordt, heeft ze dat nauwelijks in de gaten.
Als de uitslag er eindelijk is, krijgen we die niet van de neuroloog, maar van de zaalarts. Het is geen tumor en geen vaatafwijking. En misschien valt het allemaal wel mee. Ehh... hoe kan het dan dat de neuroloog zo geschrokken was? Nou, dat kan komen doordat de eerste scan niet in ons ziekenhuis gemaakt was, dat is moeilijk vergelijkbaar. Hm, dat lijkt me sterk.
Een reden voor de toename van het bloed wordt niet gegeven. Ons lijkt het niet moeilijk: de bloedverdunners die Marjan tot de ochtend van 22 mei heeft gekregen, zitten nog in haar bloed. Dat maakt waarschijnlijk dat de bloeding nog steeds niet gestopt is, daarom gaat ze de afgelopen dagen alleen maar achteruit! Hopelijk, hopelijk gaat dat binnenkort verbeteren, het schijnt ongeveer een week te duren voordat die bloedverdunners uitgewerkt zijn.
We mogen nog heel even gedag zeggen, dit keer is ze iets meer bij. Hoeveel kan haar hoofd nog aan?

Monday May 27 is not a day to remember. Andrea and Suzan have an appointment with the neurologist. This lady tells them she is very concerned: the blood in Marjans head has increased this week. It might even be caused by a tumor or a vascular deformation. A MRI-scan shows no sign of either, thank goodness. More plausibel is the idea, that the blood thinners, that Marjan got until last Wednesday, are still working in her body, preventing the bleeding in her brain to stop. That's why she gets worse day by day. If so, she should get better soon, as those meds work for about a week after you stop taking them. For now, we were shocked to see how non-responsive she was. 

Niet voor- maar achteruit

Donderdag 23 mei

Andrea gaat weer naar Tiel, bang om wat ze daar aan kan treffen. Marjan ligt weer op dezelfde kamer als waar ze begon, op 6 mei. Stroke Unit, afdeling B4, kamer 406.

Het gaat niet goed, ze is steeds heel even wakker, en valt dan weer weg. Ze lijkt nog vermoeider dan afgelopen dinsdag. 's Middags komt Suus, 's avonds Harry.

Vrijdag 24 mei

 's Avonds komen Bert en Anja, die wel weten dat ze weer in Tiel ligt, maar niet helemaal hadden meegekregen dat dat kwam omdat ze nu een hersenbloeding eroverheen gekregen had. Ze schrikken enorm van wat ze aantreffen, hoe kan dit? Suzan praat hun 's avonds bij.

Zaterdag 25 mei

Suzan gaat met Emma naar het ziekenhuis. Er is goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is, dat Marjan weer wat langer wakker was. Het slechte nieuws was, dat ze achteruit gaat. Haar linkerbeen, waarmee ze weliswaar niet kon lopen, maar waar wel nog volop kracht in zat, kan niets meer! De verpleging had het verschil nog niet opgemerkt. Raar, ze is weliswaar een paar dagen weg geweest, maar ze hebben haar status toch nog wel? Voorheen scoorde dat been een 5 (van 5) voor kracht! Haar hand lijkt ook minder krachtig...

Ook lijkt Marjan dingen te zien die er niet zijn: ze is ervan overtuigd dat Martijn vanmorgen op bezoek geweest is en misschien heeft hij haar föhn meegenomen? (Martijn was er niet, en ze heeft daar sowieso geen föhn). En ze maakt zich zorgen of haar reis naar India (even later wordt het Thailand) wel gecanceld is. Ze had immers al geld gewisseld?!
Suzan vraagt een gesprek aan met de neuroloog. Geen assistent zaalarts of een andere assistent, na drie weken willen we wel eens met een ervaren neuroloog spreken! De verpleging begrijpt ons, het gesprek zal maandag plaatsvinden. En o ja, dan krijgt ze ook weer een scan. Blijkbaar hebben zij ook door dat het niet goed gaat.

Zondag 26 mei

Harry gaat 's morgens naar het ziekenhuis, en heeft het gevoel dat het stilstaat. Marjan is steeds slechter verstaanbaar. Als Andrea en Martijn 's middags gaan, moeten ze ook goed luisteren. Wat is ze zwakjes! Het valt hen wel op dat ze opeens weer makkelijk naar links kijkt, de kant die ze eerst zo negeerde. Ook erkende ze, dat het waarschijnlijk een droom was, dat Martijn haar föhn mee had genomen. Een ijsje lepelt ze overigens met gemak ook zelf naar binnen. Alleen met haar rechterhand, die linker doet nu niets meer.

Back in the hospital

Marjan seems to get worse. Her left leg has lost its strenght, Suzan notices. And it gets harder to understand her. On the other hand, she used to neglect her left side, and all of a sudden she now has no trouble looking at her left any more. Marjan is very, very tired. She can communicate for no more than one minute, then she fades away again. Also, she starts to hallucinate, talking about her trip to India (?!) that she will have to cancel. On Sunday, May 26, Andrea notices that her left hand is not able to move or grab anymore. What is happening? Suzan demands an appointment with the neurologist. Monday morning, Marjan will get another scan, followed by a consult with the doctor.

Alarm!

Woensdagochtend, Andrea wordt wakker na een onrustige nacht. Het voelt niet goed, het gaat niet goed. Ze belt Suzan, die precies hetzelfde heeft. Suzan zegt dat ze de Hoogstraat zal bellen, om te vertellen dat we ons zorgen maken. 
De verpleging in de Hoogstraat is blij dat ze belt en dit aangeeft. Ze hadden ook gezien dat Marjan 'niet vooruit ging'. Ze zouden de revalidatiearts vragen om naar haar te kijken.
Een uur later krijgt Harry een telefoontje van de Hoogstraat: ze gaan Marjan even ter controle laten nakijken in het UMC, het Medisch Centrum in Utrecht. Hij moest zich vooral geen zorgen maken, het was geen spoedgeval. Ze wisten dan ook niet hoe laat de ambulance zou komen. Er was geen reden om naar Utrecht te komen.
Harry belt Andrea, Andrea belt Suzan. Wat te doen? Andrea belt Hoogstraat terug. "Nee, het is inderdaad geen spoed, maar ja, als u mij vraagt wat ik zou doen als het mijn moeder was, dan zou ik gaan", zegt de verpleegster. Dat is genoeg. Gelukkig is Utrecht vanaf Amersfoort goed te doen, dus Suzan springt in de auto.
Op de Spoedeisende Hulp vindt ze Marjan terug, waar een assistent-neuroloog haar nakijkt. Een CT-scan is eigenlijk niet nodig, vindt deze, aangezien er geen tekenen van extra uitval zijn. Gelukkig besluit ze er toch een te laten maken, "voor de zekerheid". En het is mis. Op de scan blijkt een flinke bloeding te zien, precies in het gebied waar het infarct geweest was... Daardoor is er geen extra uitval, dat is dan weer het voordeel. Maar die bloeding is misschien wel al dagen geleden begonnen (zaterdag? zondag?), en al die tijd heeft ze extra bloedverdunners gehad om stolsels tegen te gaan!
Marjan moet onmiddellijk weer opgenomen worden, maar in het UMC zijn geen bedden beschikbaar. Daarom wordt ze met de ambulance weer naar Tiel teruggebracht. We zijn weer terug bij af.

Wednesday morning, Andrea and Suzan both had a bad night of sleep. Something is wrong. Suzan calls the rehab center. They agree and have the doctor check on her asap. Then Harry gets a call: Marjan will be transported to the Utrecht Hospital for a check up. They don't expect anything bad, it's just to make sure she's okay. Utrecht isn't far from Suzan, so she decides she wants to be there and meets them in the ER. The neurologist tells her a scan isn't really necessary, but they decide to make one after all. And it's not good. The scan shows a big hemorrhage in her brain. It occured in exactly the same spot as the stroke, that's why they didn't see any loss of functioning. But the bleeding may have started on Saturday or Sunday, and she has had blood thinners all that time!
Marjan is sent back to the hospital in Tiel. A major reset...

Pinksterweekend: vermoeidheid?

zaterdag 18 mei

Na de drukke dag vrijdag komt Suzan op zaterdag op bezoek. Marjan reageert wat moe, wat sloom. Logisch, denken we, het is ook een enorme overgang na het ziekenhuis.
's Avonds komt Janet, die precies hetzelfde zegt.

zondag 19 mei

Eerste Pinksterdag. Harry is 's middags bij Marjan, ook hij vindt haar vermoeid. Ze heeft die middag een uitgebreide lunch gehad op de afdeling, misschien is dat het. Ze eet overigens niet veel, want al sinds de eerste dag heeft ze slikproblemen. Ze kan geen vloeistoffen drinken (gaat te snel, komt in haar luchtpijp) dus wordt alles verdikt tot een soort gel. Ook kan ze geen vast voedsel eten, dat krijgt ze niet weg. Al het eten moet gemalen worden. 

maandag 20 mei

Tweede Pinksterdag. Dit keer luncht Harry mee, ze zitten met een groepje aan tafel. Marjan houdt zich wat afzijdig. Ondanks de uitgebreide lunch vindt Harry de sfeer niet echt gezellig. Het is leeg op de gangen, in de weekenden gaan de meeste patiënten (zover mogelijk) namelijk naar huis. 's Avonds komt Suzan met Alex én de kinderen op bezoek. Ze zitten met z'n allen in het restaurant. Maar wat een gezellig uurtje had moeten zijn, valt tegen. Marjan zit scheef in haar stoel, hangt steeds naar links. Ze heeft pijn in haar rug en haar nek (waarschijnlijk van dat scheef zitten), reageert sloom. Suzan belt gealarmeerd met Andrea: gaat dit wel goed?

dinsdag 21 mei

Andrea gaat op bezoek in de Hoogstraat, een beetje bezorgd wat ze aan zal treffen. Marjan zit in de rolstoel, op het schema op de gang blijkt dat haar therapieën geschrapt zijn. Komende twee uur zijn vrij, dus denkt Andrea met Marjan naar beneden te gaan, om het gebouw wat te verkennen. Marjan hoort het aan, reageert nauwelijks. Haar ogen draaien weg en boem, ze valt in slaap. Na een paar minuten gaan haar ogen weer open. We proberen het nog eens, gaan naar het restaurant, maar voordat we bij de kassa zijn, slaapt Marjan alweer. En zo blijft het. Een half uur lang kan Andrea misschien net een minuutje praten, dan valt Marjan weer weg. Hoe kan ze zó moe zijn? Dit weekend is er nauwelijks therapie geweest, ze zou nu juist wat bijgekomen moeten zijn! Marjan zegt dat ze naar de kapper wil, en valt weer in slaap. De kapper. Hoe ziet ze dat voor zich?

Ze gaan terug naar boven, Marjan weer slapend. Andrea waarschuwt de verpleging, zo kan ze toch niet in die stoel blijven zitten? Nee, dat zien ze ook. Die morgen was ze ook al tijdens het wassen in slaap gevallen, vertelt de verpleegster. Hmm, raar. Nee, dat komt vaker voor, die enorme vermoeidheid, met name bij oudere patiënten. Ze mag in ieder geval weer naar bed. Tot het avondeten dan, eten doen we aan tafel...

May 18-21

This weekend, Marjan seems to be slow. Suzan, Janet and Harry all notice  that she is a lot less energetic than she was before. On Monday, Suzan and Alex are visiting with both kids. Afterwards, Suzan calls Andrea. She's alarmed: mom seems to get worse, not better. Marjan was leaning to the left in her wheelchair, they had to push her back all the time. On top of that, she was complaining about back ache, pain in her neck, and a headache.

Worried, Andrea goes to visit on Tuesday. She finds her mom in the chair, but not very responding. What's wrong? Marjan is only able to communicate 40-60 seconds, then she falls asleep. Mid-sentence, her eyes just turn away and she kind of fades out and falls asleep for minutes. The nurses agree she's very tired, but the transition from hospital to rehab is big, and she's not really young anymore...

At least, she's allowed to go back to bed and sleep.

Arm studio

In de Hoogstraat zijn geen bezoektijden. Niet officieel, tenminste. Maar de patiënten hebben een druk schema. Dat schema hangt op de gang, naast de fotoborden met medewerkers. Alle patiënten hebben trouwens ook hun eigen mentoren, wat het makkelijk maakt om informatie te krijgen. Zo weet je bij wie je moet zijn. De eerste twee weken wordt gekeken hoe goed iemand is, wat hij of zij kan. Daarop wordt daarna het schema aangepast. Marjan komt net binnen, de overgang naar het veel drukkere leven hier is vrij groot. Ze beginnen daarom rustig. Op vrijdag komt eerst een fysiotherapeut op de kamer, daarna gaat ze naar de arm studio. Naaste familie mag mee naar dit soort therapieën, dus Andrea die op bezoek is, gaat mee. 
"Ik wist niet wat ik zag, een enorme sportschoolruimte, met allerlei fitness apparatuur, een zwembad ernaast, en een zaaltje met een soort krukjes (breed en zacht, maar zonder leuningen), waar zich al een hele groep mensen in rolstoelen en met rollators verzameld had. Iedereen schaarde zich in een kring, met één fysiotherapeut die de training gaf, en twee of drie extra begeleiders ertussen. Mama werd resoluut uit haar rolstoel gehaald en op zo'n kruk gezet. Huh? Kan ze al los? Jawel, dat ging prima. Begeleider aan één kant, ik aan de andere. Ze was wel wat zenuwachtig: "Ik voel me net een klein vogeltje", zei ze. "Blijf je wel naast me?".
Een half uur lang doet ze braaf zo goed mogelijk mee. Met de vingers verstrengeld over haar benen naar beneden glijden, naar links en naar rechts draaien, ene been over de andere en andersom. Dan wordt het wat veel en wil ze terug in haar stoel, wat ook mag. Ik ben zo trots op haar!"

On the second day, it becomes more obvious how hard Marjan will have to work. That's where she opted for: a lot of practicing to make sure you get as much function back in arm and leg as possible. She is willing to fight!

Hoogstraat

De grote verhuizing

Gisteren (woensdag 15 mei) zouden Suzan en Andrea gaan kijken bij de Hoogstraat in Utrecht.  Maar nét voordat het zover was, kreeg Andrea een telefoontje van de Hoogstraat: "Wij hebben net bericht gekregen dat uw moeder hier morgen naartoe verhuist!". Echt? Echt. 

Nou, dan hoeven we er ook niet naartoe. Heerlijk dat het blijkbaar zo goed gaat. 

Vandaag dus de grote dag. Suzan rijdt al vroeg naar Tiel, om alle kleding, toiletspullen, kaartjes en andere persoonlijke spulletjes op te halen. Daarna rijdt ze achter de rolstoeltaxi aan naar Utrecht, waar Harry en Andrea inmiddels al staan te wachten. Als de witte bus voorrijdt, zit daar keurig rechtop een dame in, met haar stoel vastgeketend aan de bodem van de bus. Met de lift eruit, de hele optocht naar binnen om 'in te checken'. Marjan tekent zelf voor pasjes, tv op kamer, ed. We gaan naar afdeling EF2, kamer 39. Daar liggen twee medepatiënten, Suzanne van begin 30 (rechtszijdig verlamd na herseninfarct), en een man van 45, die door een infectie lange tijd in coma had gelegen, en nu ook weer alles opnieuw moet leren.

We zien gelijk al dat het er hier heel anders aan toe gaat. Wilt u uw schoenen uit? Vooruit, vandaag helpen we u nog, maar morgen mag u het zelf proberen! Dat belooft wat.

Moving to the rehab center

May 16 is the big day. Marjan is moving from the hospital to the Hoogstraat, a well-known rehabilitation center in Utrecht. She will have to work hard here, with physiotherapy, speech therapy and sports on a daily basis. Suzan follow the special wheelchair taxi from the hospital to Utrecht, with all personal belongings. Harry and Andrea are already there, waiting for them. She will stay in a big, sunny room with two other patients. 

Vrijthof of Hoogstraat?

Dag 8

We zijn een week verder. Marjan krijgt inmiddels volop bezoek. Janet, Bert en Anja, Nel en Wil, en Lily, de zus van Harry staan in de agenda ingepland. Vandaag gaan we de papieren voor de Vrijthof in orde maken, het verpleeghuis dat vlak achter het ziekenhuis Tiel ligt. In de hoop dat het maar voor even is, dat Marjan daarna door kan naar een revalidatiecentrum. Want, is ons verteld, de eerste weken na het infarct zijn ontzettend belangrijk voor het herstel. Dán moet er flink vooruitgang geboekt worden, wil je uiteindelijk zo een zo goed mogelijk resultaat hebben. Een verpleeghuis, weliswaar met focus op CVA patiënten, heeft toch lagere doelen. Voor jezelf zorgen, en lopen met een rollator bijvoorbeeld, in plaats van weer leren sporten (lees: golfen, mevrouws wens) en alles doen. 

Andrea en Marjan hebben samen een gesprek met Jolanda, een aardige dame van de Vrijthof.  

Papieren worden getekend, alles is klaar voor de Grote Verhuizing. Nu nog toestemming van het ziekenhuis. 's Middags wordt Andrea echter gebeld: het ziekenhuis geeft geen toestemming: "Marjan is nog niet uitbehandeld". Hoezo? Het ging toch goed?

Belletje met ziekenhuis, doorverbonden met zaalarts. "Jawel, uw moeder gaat zelfs zó goed vooruit, dat wij denken dat ze direct naar het revalidatiecentrum kan. Dat had u toch aangegeven? Vanmiddag gaat de revalidatiearts haar beoordelen, u hoort er meer van."

Jee... Dan snel op zoek naar een goed centrum. Utrecht of Den Bosch komen in aanmerking. Moeten we daar ook kijken? Onderzoek online laat zien dat de Hoogstraat in Utrecht veruit de beste is. Suzan en Andrea maken een afspraak om te gaan kijken, dat kan helaas pas woensdagochtend.

Day 8

Marjan is doing really well! She is getting some strenght back in her left arm, which is very encouraging. We're so proud of her, she never complains, she's even still interested how Harry, her daughters and grandchildren are doing. And we're thankful that the stroke occured in the right side of her brain. The left side would have affected her speech center, and those patients often get impatient, angry or scared and insecure. Marjan is just very graceful, they call her 'the Lady of the CVA unit' (CVA = cerebrovascular accident).
A week after the stroke, the doctors tell us she might be able to go to a rehabilitation center to start working on her recover. Yes!

Dag 3-5

Marjan verhuist van de stroke unit (kamer 406) naar de kamer ernaast, 408. Hier niet meer continu die controles, waardoor ze voor het eerst 's nachts weer wat beter slaapt. Ze krijgt weer wat meer aandacht voor de wereld om haar heen. Met Alex vogelt ze uit hoe de televisie hier werkt. Met één hand bellen gaat ook al aardig. 

 Het is de ochtend van dag 3 als Andrea een telefoontje krijgt: de zaalarts wil graag een gesprek met de familie over de toekomst. De toekomst? Hoe kunnen ze daar nu al wat over zeggen dan? Wij begrepen toch dat er voorlopig niets te zeggen viel, dat het afwachten was?!

De volgende dag zitten Harry, Suzan en Andrea klaar voor het gesprek. De zaalarts, een jonge assistent-neurologe(?), vertelt ons dat dit protocol is. Zoals het er nu naar uitziet, kan ze voorlopig niet naar huis. Nee, dat zagen wij ook wel. Of we vandaag of morgen konden doorgeven naar welk verpleeghuis wij haar zouden willen laten gaan, was de vraag. Hoe moet je daar nou op antwoorden. Waar zijn die verpleeghuizen, welke zijn goed en welke niet, wie is er gespecialiseerd in CVA-patiënten? Geen antwoord. Naast het ziekenhuis ligt er één, de Vrijthof. Verder moet u maar eens online kijken.

Als Andrea weer eens te lang blijft zitten na het eigenlijke bezoekuur, ontmoet ze de logopedist. Marjan kan namelijk nog niet slikken, al het eten moet gemalen worden, en drinken mag alleen verdikt (krijgt na toevoeging van een schepje poeder opeens de structuur van haargel). Deze logopedist vertelt, dat er behalve verpleeghuizen ook revalidatiecentra bestaan, waar mensen met een herseninfarct veel intenser trainen, en daardoor vaak veel harder vooruit gaan. Dan moet de patiënt dat wel aankunnen en vooral heel gemotiveerd zijn. Hmm. Daar had de dokter niets over gezegd. Ik ga naar de verpleging en geef door dat wij -indien Marjan daar goed genoeg voor zou zijn- meer voelen voor een revalidatiecentrum. En ja, wij snappen ook wel dat daar nu nog geen sprake van is, maar misschien over een of twee weken wel?

Day 3-5

Marjan moves to another room. No more checks every 4 hours, finally a decent night sleep.

On the third day, we get an invitation to come and talk about the future... Huh? We thought nothing could be said about the future yet? They mean about where to go after the hospital. Money is tight in hospital-world, it feels like they want to get rid of their patients asap.

Marjan can't swallow properly, so all her food is mashed, and they turn her drinks into some kind of hair gel. Yuk. But she never complains once. She sits in a wheelchair, and they make her walk in between to male nurses and behind a walker. Only 5 or 6 babysteps, but we're so proud!

Dag 2

Marjan ligt op de stroke unit aan de hartbewaking. Ze slaapt veel. Geen beweging te zien in haar hand of onderarm, maar de verpleging zegt wel kracht te kunnen meten in haar linkerbovenarm. Ze kreeg bij binnenkomst gisteren zelfs een 3 (op een schaal van 5), maar dat is inmiddels teruggezakt naar een 2. Haar been heeft volle kracht, ze kan er in ieder geval mee afzetten en haar knie optillen. Vandaag is de fysiotherapeut al geweest. Elke vier uur wordt ze gewekt, dag en nacht, waarbij haar suiker, cholesterol, bloeddruk, temperatuur, etc. gemeten worden.

Day 2
Marjan sleeps a lot, every 4 hours they check her blood pressure, temperature, oxygen saturation, etc. Day ánd night. She's also hooked up to a heart monitor.

Herseninfarct - Stroke

Maandag 6 mei 2013. Om 4 uur wordt Marjan wakker, ze heeft het koud. Badjas aan helpt niet, op een gegeven moment maakt ze Harry wakker om dicht tegen haar aan te gaan liggen. Haar spraak klinkt wat onduidelijk, maar daar let je 's nachts niet echt op. Een half uur later ligt ze nog te draaien. Als Harry vraagt wat er is, kan hij niet verstaan wat ze zegt. Hij helpt haar naar de keuken om een aspirine te nemen, maar die krijgt ze niet weg; slikken gaat niet goed. Hij is ongerust, maar Marjan zegt dat het waarschijnlijk wel overgaat. Een uur later is het niet beter, ook haar linkerhand doet raar. Harry belt Andrea, en daarna 112. De ambulance is er snel, en brengt haar naar het ziekenhuis in Tiel. Om half 7 krijgt Marjan een scan: ze heeft een ernstig herseninfarct, veroorzaakt door een propje dat waarschijnlijk vanuit haar hart, via de halsslagaderen naar haar hersenen gegaan is.
In het ziekenhuis heeft ze nog wel kracht in haar linkerbeen, maar haar linkerarm en -hand bewegen nauwelijks. Ze praat onduidelijk, maar haar verstand werkt prima, ze weet alles tot in detail. Ze verslikt zich in water, dat gaat te snel en komt in haar luchtpijp. 
Ze wordt opgenomen op de stroke unit van ziekenhuis Rivierenland. Ze is moe, heel moe...

May 6, 2013. Marjan wakes up at 4, feeling cold, not realizing she's not well.

5.30am, Harry calls Andrea and 911, something is wrong! Marjan has trouble speaking, and her left arm doesn't respond properly. The ambulance brings her to the hospital, where a scan is made that reveals a severe stroke, caused by a blood cloth. Her left leg, arm, hand and face are affected. She can't swallow properly, has some issues pronouncing because her facial muscles are inflicted. Above all, she is really, really tired...