End of the road

Bij iemand die net een CVA heeft gehad, is er de eerste weken over het algemeen (gelukkig!) bijna elke dag een kleine vooruitgang te zien. Bij Marjan ging het niet helemaal gemiddeld, zeker nadat er vrij snel een tweede CVA optrad moest ze weer helemaal opnieuw beginnen. Maar na een maand of wat kreeg ze de smaak te pakken, en kon ik bijna dagelijks vooruitgang melden op de site! Een teen die wiebelde, een hand die opgetild werd.
Inmiddels zijn we bijna aan het eind van de 'road to recovery'. Natuurlijk wordt het nooit meer zoals het was, haar linkerhand heeft weinig kracht, en lopen gaat stapje voor stapje achter de rollator. Daar heeft ze het vaak best moeilijk mee, vorig jaar om deze tijd bracht ze nog een lang weekend door met haar dochters in Rome, waar ze uren achtereen kon lopen.

Maar... een nieuwe tijd breekt aan. Na vijf maanden revalidatie in Birkhoven mag Marjan eindelijk weer naar huis! Hun appartement in Zaltbommel was niet handig voor iemand die toch regelmatig in een rolstoel zal zitten, of met een rollator door het huis moet. Te nauw, te vol, te klein. En omdat Harry en Marjan eigenlijk al drie jaar geleden naar Amersfoort hadden willen verhuizen, is nu de knoop doorgehakt: ze hebben een prachtige flat gevonden, geheel zelfstandig, maar wel naast het verzorgingstehuis van de Lichtenberg. Op de bovenste verdieping van de Parkflat! 

Dinsdag 1 oktober is de Grote Verhuisdag, 4 oktober gaat ook Marjan over. Bert heeft dagen geschilderd, Suus was er bijna dagelijks om te helpen en schoon te maken, Harry's dochters hebben niet alleen de keukenspullen, maar gelijk ook maar de helft van het appartement in Zaltbommel ingepakt, Andrea reed steeds vanuit Haarlem om badkamer, deuren en vloeren schoon te maken, Frits en Hans hebben met Martijn (die rechtstreeks van Schiphol doorging) uren kasten in elkaar staan draaien. Allemaal ont-zet-tend bedankt!!

Maar eerst... is Marjan nog jarig, maandag 30 september. 
Felicitaties zijn welkom, via kaartjes, email of op facebook!

Het nieuwe adres is:
Marjan Terheggen en Harry Melsen
Utrechtseweg 301, flat 63
3818 EJ Amersfoort


The end of the road is here: on October 4th Marjan will finally be able to move back in with Harry, in their new apartment (address: see above)! It's been a long and bumpy road, but it ended much better than all doctors thought. Of course, life is not as it was. Last year around this time, Marjan went to Rome with both of her daughters, who had to beg her to sit down and have some coffee: they were exhausted after hours of walking around, but Marjan was still going strong! But thanks to her determination to get better, Marjan now walks indoor with a walker, and hopes to be able to one day get rid of that, too. 
Their new apartment is a penthouse, on the 6th floor of a building in the middle of a beautiful park. I will make some pictures of their home and the view when they're settled in, I promise.
We thank everybody who helped painting, cleaning and putting the Ikea closets together: you guys were awesome! It's not done yet, but we'll get there.

Monday Sept. 30 is Marjan's 75th birthday. We wish we could have moved them before, but we'll celebrate it later. Her best present is her release from the rehabilitation center, she really longs for a more independant life, a different environment. Time to move on.

                                            Marjan exercises with xbox games. Cool!

Look who is walking!

Sorry sorry sorry voor de lange radiostilte. Ondergetekende was op vakantie (heerlijk gehad in Albanie, een aanrader!) Ondertussen stond het leven in Amersfoort niet stil. Marjan kreeg, vakantie of niet, elke dag bezoek. Met name oude vriendschappen blijken goud waard!
Hard geoefend werd er ook. En zo kreeg ik bij thuiskomst het jubelende bericht: Ze heeft vandaag los (aan de hand) gelopen! Fotos en filmpjes via whatsapp lieten steeds vooruitgang zien. 

Ook bij de logo wordt hard gewerkt. Haar mond gaat nog wel eens scheef bij het lachen (en 1 oog doet niet helemaal mee), maar als ze praat ziet haar gezicht er al mooi symetrisch uit.

Toen ik terugkwam van vakantie, was Suzan net vertrokken, en ook Harry ging een paar dagen fietsen met wat vrienden. Tijd dus om in het huis van Suus en Alex te trekken om een paar dagen quality time met Marjan te hebben. Dankzij de fysiotherapeute die me leerde hoe Marjan veilig de auto in kon, konden we een avondje naar huis en hebben we heerlijk Indisch gegeten!

Wat me ook opvalt, is dat ze zich beter lijkt te kunnen concentreren. Ze is inmiddels weer met een dik boek begonnen, dat na een paar dagen bijna uit is.
Dinsdag was het maandelijkse MDO, het multi disciplinaire overleg. Uitkomst: over een week of vier zijn ze uitbehandeld! Betekent dat dat ze dan weer alles kan? Nee, helaas niet. Maar verder oefenen kan dan ook thuis. Sommige dingen zullen wellicht nooit meer kunnen. De twee dingen die ze waarschijnlijk het meest zal missen zijn golfen en zelf autorijden. Nu gaan we op zoek naar een ander huis. Met aanpassingen in huis zou Marjan ook weer naar Zaltbommel kunnen, maar dat is vooral ver weg voor de kinderen. En mocht er met een van beiden in de toekomst iets gebeuren, dan zit je daar te ver weg en moet je alsnog verhuizen. Bovendien keken ze al langere tijd rond naar iets nieuws richting Amersfoort. 
De jacht is geopend, volgende week vrijdag gaan we appartementen bezichtigen, en Marjan gaat gewoon mee!

She walks!
Sorry for the long silence on the site, I was on vacation... (Albania is gorgeous, by the way).
Marjan kept going, though. And the results are amazing. She walks (not alone yet, but with somebody next to her) with a rollator and last week even by herself, just holding the hand of her granddaughter Heleen! We are so proud of her. She is making huge progress on all levels: walking, going potty almost by herself, reading books again, much more symetrical face, more emotions, etc. We had our monthly meeting with the doctor and representative of the nurses/speech and physio therapists, and they told us she might be released in as little as 4 weeks...! After that, she will still need all the therapy, but in her own home. Speaking of which, we are going to find a new home, as Zaltbommel is just too far away from the daughters. What if anything would happen again, or to Harry? So... the house hunting has started, beginning next week. And Marjan will join us, as she has learned to get into a car (and we can fold her wheelchair!). Will be continued.

Vierdaagse van Birkhoven

'De vooruitgang zal het grootst zijn in de eerste weken revalidatie na de beroerte of CVA (Cerebrovasculair Accident), maar ook nadien kan er nog vooruitgang gerealiseerd worden', staat er op verschillende sites over CVA's. Nou, in dit geval gebeurde er de eerste weken na de bloeding niet veel (zeer waarschijnlijk door alle problemen met de stoelgang), maar inmiddels gaat Marjan met ongekende snelheid vooruit! 

Suus whatsappt eerste stappen

Suzan zag haar nog geen week geleden haar eerste wankele stapjes achter een rollator nemen, maar vandaag zag Andrea haar al stevig doorlopen door de gangen van het revalidatiecentrum. Na twee keer 30m had Marjan het eigenlijk wel gezien. "Ik hoef de Vierdaagse niet te lopen!", zei ze. "Dan nog maar een klein stukje richting je kamer?", vroeg de fysio. Vooruit, dat wilde ze wel. Andrea ging er met de lege rolstoel achteraan, dan kon ze daarin als ze moe werd. Maar met z'n allen in de lift paste niet, dus moest Andrea even wachten, om er vervolgens beneden weer achteraan te rennen. Waar waren ze nou? Inmiddels al het halve gebouw door dus, met na een kleine rustpauze halverwege dan maar gelijk door te wandelen naar Marjans kamer (gang uit, lift omhoog, nog een gang door)! 
Ik wist niet wat ik zag...

Another big step forward!

Every time we think things can't get better ("Look that arm or leg move!"), Marjan manages to surprise us! Last week, Suzan whatsapped a picture of Marjan taking her first wobbly steps. We were so excited! But today... today Andrea witnessed Marjan walking all the way from the fitnessroom (2nd floor, building 1) through the corridor (1st floor, she had to take the elevator!) to her bedroom (2nd floor, building 2)!  With a little luck, the physiotherapist will 'release' her this week, meaning she might be able to take her walker to the restaurant or walk around with the nurses on her floor. Amazing!

Grote sprong vooruit!!

Net als je je afvraagt hoe het allemaal verder moet, gebeurt er iets waardoor alles verandert. De fysiotherapeut gaf toestemming (het was randje, maar goed) aan Marjan om voortaan zelf naar de wc te gaan. Dat wil zeggen, ze wordt nu door de verpleging op de wc geholpen, en drukt op het belletje wanneer ze klaar is. Wat een verschil!! Na wekenlang alleen maar liggend op de po te kunnen, is zelf zitten een genot. Marjan klaart er zienderogen van op, en het lijkt wel alsof dat ook haar vechtlust weer terug heeft gebracht! Opeens ging die arm veel meer bewegen, per dag zien we de ontwikkeling weer. En ook haar linkerbeen doet veel meer. In bed kan ze inmiddels aardig fietsen met beide benen in de lucht (sorry, dat filmpje viel onder de censuur). Hieronder de ontwikkeling van de arm, let wel: er zit maar twee dagen tussen filmpje 1 en 2! 
(iPad en android lezers: sorry, zonder flash werkt dit niet. Zorg dat je meekijkt op een microsoft computer, is echt de moeite waard om dit te zien!)

Marjan is doing sooo good all of a sudden! As soon as the physiotherapist gave her permission to go potty again (sitting up in stead of in bed), it seemed like everything changed. All of a sudden, she's practicing every spare moment, moving her arm and leg, massaging the left side of her mouth and face. And it pays off: look at the movie above, taken two days ago, which was amazing to us. And then watch the second movie, made today. Awsome!!

(readers with iPad or android: try to see this on a Microsoft computer, it's so good to see this!)

Een golf van emoties

Ook in een revalidatiecentrum moeten bepaalde activiteiten op een gegeven moment gewoon plaatsvinden. De kapper was er één van, maar ook Marjans nagels hadden hoognodig wat aandacht nodig. De harde gel-laag die erop zat, was grotendeels uitgegroeid, maar het restje bleef hardnekkig zitten. Gelukkig was daar nagelspecialiste Andrea, die vakkundig de nagels inpakte met een watje met aceton en daarna aluminiumfolie eromheen wond. Na tien minuutjes was de lak makkelijk te verwijderen, net op tijd voordat de fysio weer op het programma stond.

Na de fysio kwamen Marjolein en Gilbert op bezoek. En wat tot nu toe nog nooit eerder gebeurd was: Marjan barstte in snikken uit toen ze hen zag. Opeens drong het tot haar door hoe haar situatie in één nacht volledig veranderd was. Hoe zij eerst ook gezond en lekker bruin van vakantie rondliep, en zo volkomen onverwachts tot patiënt in een revalidatiecentrum veranderd was. Tot nu toe waren haar emoties nogal vlak, wat moeilijk was omdat ze niet kon lachen of echt warmte tonen. Maar het had ook voordelen: ze maakte zich geen zorgen over de toekomst, was niet bang, ongeduldig, boos of verdrietig. Maar juist die laatste gevoelens beginnen nu weer langzaam maar zeker naar boven te komen. "Wat moet ik nou nog met mijn leven?", vroeg ze laatst. Moeilijk hoor! De huilbui ging gelukkig even snel over als hij opkwam. En Marjolein en Gilbert waren heel blij met wat ze zagen, de vorige keer hadden ze haar meegemaakt op de zondag dat ze waarschijnlijk nét die hersenbloeding had, en nog niemand het doorhad. Toen had ze slecht gereageerd, en haar ogen stonden leeg. Wát een verschil met nu!

Langzaam begint ook tot Marjan door te dringen, dat dingen nooit meer zullen zijn wat ze waren. Ook lopen is geen vanzelfsprekendheid meer, hoewel we vurig hopen dat ze dat ooit wel weer zal kunnen, al is het maar binnenshuis met een rollator. Ze oefent er in ieder geval hard genoeg voor!

Even when you're in rehab, you need to spend some time at your hair and nails. So, it was time to get the old nailpolish off (gel), and finally have some decent shiny nails again. Nail lady Andrea did the job just in time before Marjan had to go to the fysiotherapist again! (see pic above)

Then Marjolein and Gilbert came to visit. And for the first time, Marjan broke into tears. Suddenly, she realized how healthy they looked, and how she had been exactly the same, until that night of May 6th, that had changed her life forever. The past weeks, Marjan hasn't felt many emotions. It was sad that she couldn't really laugh, but on the other hand we were glad that she obviously didn't feel any fear, anger or worries. She didn't fret the way she would have before. But that is changing. It's a sign that her emotions are returning, but that also implies she'll feel frustrated, upset, and sometimes even dispair. "What good is my life?", she asked me the other day. I felt so unable to give her some comfort, as I don't know how much strenght she will regain. At least, she keeps trying, working out nearly every day. 

(see video, for people with an Apple computer or iPad: sorry you can't see the video's, that's because Apple doesn't support Flash Player. But here's a picture of what happened:)

Wiebelig op de benen

Ooit hield ik een blog bij over de belevenissen van mijn gezin in Amerika, waar we destijds woonden. Vrolijke berichten, met spannende en leuke avonturen die we meemaakten.
Dit blog is anders. Je hoopt dat je steeds vooruitgang kan laten zien, steeds een positief bericht. De werkelijkheid is echter niet altijd zo, al ziet het er op de fotos al snel aardig uit. De eerste en grootste klap was natuurlijk de bloeding, die na ruim 10 dagen onverwacht volgde op het infarct. Maar ook nu nog is het soms slikken. Denk je dat het best goed gaat (ze gaat echt elke dag vooruit!), krijg je bij het eerste gesprek met de arts en fysiotherapeut te horen, dat we er rekening mee moeten houden dat Marjans linkerarm waarschijnlijk ernstig gehandicapt zal blijven. Haar been kan nog wel heel wat vooruitgang boeken, maar of ze ooit weer gaat lopen, is nog maar de vraag. Het gaat in ieder geval moeilijk worden, met maar 1 arm kun je ook moeilijk trainen achter bijvoorbeeld een rollator.

Voorlopig traint Marjan echter dapper door, 4 tot 5x per week fysio, 4x ergotherapie, 4x logopedie. Haar armen en benen zijn door wekenlang liggen heel erg dun geworden. De spiermassa is volkomen verdwenen. Bovendien heeft ze nog een behoorlijke afwijking naar links, waardoor ze vaak scheef zit en ook staand is de balans nog niet echt je dat. Het leerdoel is leren om met behulp van 1 begeleider van bed naar rolstoel of van rolstoel naar gewone stoel te kunnen komen. Eerst maar leren om stevig op die beentjes te staan, voorlopig tijdens de oefening nog met een brace om haar been om te voorkomen dat die inzakt. Op de foto lijkt het meer dan het is, daarom hierbij een filmpje.

Most blogs tell happy stories, and at the start I hoped to described Marjans road to recovery. I kind of knew that road would be bumpy, but didnt anticipate that would hurt...

Marjan is progressing almost every week, really. But still, the doctors had to warn us, they are afraid her arm will stay severely handicapped. And they doubt if she will be able to walk again, or live on her own with Harry in Zaltbommel. They advised us to think about different ways of living. There are appartments for rent, where you can bring your own furniture, and live with your partner, but still get help to go to the bathroom or to have a shower if you need to. So... our next job is to find such a place. We may have to sell their home in Zaltbommel. 

But at the same time, things can happen, she has surprised the doctors before! So she tries to stand up, to learn how to get from her wheelchair to a regular chair. On a picture, it seems like she is doing great. The movie shows how hard it is for her to even stand straight. Keep fighting, mom!

Back online!

Het is al weer even geleden dat we dit dagboek bijgewerkt hebben. Maar zo gaat het in de revalidatie: het ene moment gebeurt er van alles, dan lijkt het weer een tijdje stil te staan. Vooral als je er dicht bij betrokken bent, zie je soms de vooruitgang haast niet meer. Maar dan komt er gelukkig weer iemand op bezoek die alleen in week 1 of 2 geweest was, en die is dan verrukt van de progressie: "Wat een verschil! Ze is veel helderder, haar oogopslag is niet meer zo star, ze maakt grapjes (moet soms wel even tot je doordringen, aangezien Marjans gezicht niet mee-lacht), en begint langzaam maar zeker ook weer meer interesse te krijgen in haar iPad, telefoon en de wereld buiten Birkhoven. Ze zat vandaag zelf haar mail door te nemen!"

Niet iedereen vindt het even gemakkelijk om op bezoek te gaan bij iemand in een verpleeghuis. ("Sorry, Birkhoven is wel een verpleeghuis, maar dit is de revalidatie-afdeling, heel wat anders!", aldus de verpleegkundige daar). Des te leuker is het als er opeens iemand spontaan besluit langs te gaan: zoals Hein Haye, die opeens op bezoek kwam!


Ondertussen wordt er ook gewoon hard gewerkt. "Ik kom nauwelijks aan een boek toe", verzuchtte Marjan. Zonder pardon werd er geoefend: eerst door de fysio- en ergotherapeut, vervolgens door de logopediste, en toen kwamen de dochters op bezoek en wilden vooruitgang filmen (zie hieronder) en de hersens prikkelen ("Hup mam, niets 'ik ben lui', we gaan nu eens proberen of je alles nog kan vinden op je iPad"). Resultaat tot dusverre: steeds meer beweging in de hand en vooral ook in haar been, en opeens verschillende keren per dag mijn moeder aan de telefoon! 

Time for another update. Things seem to happen so slowly when you visit Marjan several times a week, like we do. But then she gets a visitor who hasn't seen her in a while (maybe only back in the hospital), and such a person is always surprised how much better Marjan is doing. It's getting a lot easier to talk with her, although she still has little facial expression. Which makes it quite difficult to get it when she makes a joke. Talking about pokerface!
Today she finally got herself to check her own email again. She wrote her first line back, which was hard (so don't expect capitals, question marks etc, as they are more difficult to type with one hand only). But she IS getting there! Her hand and leg/foot are also progressing, look for yourself!

Eerst werken, dan eten

Waar zondag nog met moeite wat beweging in de vingers te zien was, is twee dagen later al weer een hele vooruitgang te zien. Nu schuift de hele onderkant van haar arm al mee, hoewel het niet lukt om hem ook weer terug te schuiven. Gelukkig hebben we daar een rechterarm voor! Ook de linkervoet beweegt steeds makkelijker. En na hard werken verdien je een goede lunch: voor het eerst ziet Suzan dat Marjan met gemak een boterhammetje wegwerkt. Heel wat smakelijker dan al die vlaatjes en puddinkjes van afgelopen weken!

Working out makes  you hungry! After practicing with Suzan (see the difference in the movement of her arm!) with hand and foot, lunch is served. For the first time, Suzan sees Marjan eating bread again. So much better than all the mashed food, pudding and yoghurt that she had to eat for weeks! And swallowing is no problem at all. Little steps, big difference!

In de lift

 Als iemand een herseninfarct of -bloeding gehad heeft, zie je de eerste weken voor je gevoel heel veel vooruitgang. Van een patiënt die steeds wegzakt of slaapt, die moeilijk aanspreekbaar is en zelf moeilijk uit zijn of haar woorden kan komen, naar iemand die duidelijk begint te herstellen, langer alert is, weer hier en daar vingers of voeten gaat bewegen. Maar daarna gaat het langzamer, althans zo lijkt het. Eén of twee vingers bewegen, dat lijkt weinig uit te maken. Maar zo is het niet! Al die stapjes tellen mee. 
Na een paar weken begin je ook te merken wat de (voorlopige?) schade nog meer is. Niet alleen dat linkerbeen en die arm, maar ook moeite met bijvoorbeeld tijd lijkt nu bij Marjan te spelen. Na elk dutje is ze ervan overtuigd dat ze een nacht geslapen heeft, en verwacht ze bijvoorbeeld ontbijt of het bezoek dat in werkelijkheid pas voor de volgende middag gepland staat. Hopelijk is dat iets tijdelijks, en kunnen we het oplossen door een kalender op te hangen, waarop ze misschien zelf de dag kan doorstrepen zodra het avond is.
Vandaag waren Andrea en Martijn er met de kinderen. Het plan was, om gezamenlijk in het restaurant te gaan zitten, maar Marjan lag nog in bed. Ze wilde echter graag de kinderen even om zich heen hebben. Het staatsieportret rondom het bed leverde een beetje een verschrikt beeld op, niet omdat ze ergens van schrok, maar omdat ze nog niet zoveel expressie op haar gezicht kan tonen. Als Marjan wil lachen, zet ze grote ogen op!  :)

Uit het bed in de stoel gaat nog niet zoals het in de Hoogstraat ging: op het randje van het bed zitten, billen omhoog, even staan, draaien en voorzichtig laten zakken in de stoel. Nee, hier komt er een professionele tillift aan te pas, die Marjan soepel optilt en in de stoel laat zakken. Het behoud van de ruggen van haar verzorgers, maar ik hoop toch dat ze het snel zelf weer kan. 

Marjan heeft daarnaast een ander probleem: ze moet ontzettend vaak naar de wc. Zoals deze foto's al laten zien, is dat niet iets wat je 'even' tussendoor doet. En liggend werkt de zwaartekracht niet echt mee. Bovendien heeft ze verschillende medicijnen die obstipatie als bijwerking hebben. Het resultaat is, dat ze heel veel kramp heeft, en continu afgeleid is. Wat weer niet bevorderlijk is voor het oefenen met haar spieren. En in het weekend zijn er geen artsen, die bevoegd zijn om in te grijpen... 
Toch wordt er gelukkig wel wat geoefend, zoals op het volgende filmpje te zien is:

This Sunday, the Glass family came to visit. They hoped to meet Marjan in the restaurant, but she was still in bed. The schedule is waking up, getting in the chair, having breakfast in the upstairs dining room, therapy before lunch, back in bed to rest, getting in the chair again around 3 pm, having visitors, then dinner downstairs with all 27 people of the center.

Getting out of bed and into the wheel chair isn't easy. When Marjan was in Utrecht (Hoogstraat), she could sit on the edge of her bed, and with the help of a nurse she could stand up, turn sideways, and land in her chair. After the second stroke, she's not able to do that yet. So the nurses use a lift, that picks her up from her bed, and gracefully lets her down in the chair. Ready to go! 

PS: the movie shows some movement in her fingers and wrist. Look closely, it's there!

PS2: Marjan still has little facial expression, if she wants to smile, she'll lift her eyebrows.  

Verhuizing naar Birkhoven

Om half twee zou Marjan per ambulance aankomen in Amersfoort. Althans, dat was de planning. Andrea en Suzan en Harry stonden klaarl bij Birkhoven. Maar toen bleek er bij Tiel een ongeluk te zijn gebeurd, waar alle ambulances voor nodig waren. Dus werd het wachten. Voor Marjan in Tiel, en voor ons in Amersfoort. Ondertussen konden we de zorgcoördinator daar wel alvast antwoord geven op veel van haar vragen.
Om kwart over drie was het zover: de ambulance reed voor! Mevrouw lag relaxed achterin, en had inmiddels al heel wat liggen kletsen.

Met verenigde krachten werd ze van brancard naar bed gehesen, waarna het ambulancepersoneel weer terug kon naar Nijmegen, waar ze helemaal vandaan kwamen. Wéér een nieuwe omgeving, weer een verhuizing. Het is niet niks als je hersens al zo'n klap hebben gehad. Marjan is wel heel erg blij nu een eigen kamer te hebben, even wat meer privacy. Ze vond het wat minder dat de fysiotherapeut haar gelijk weer liet zitten, even kijken of ze zichzelf stabiel kon houden op de rand van het bed. Tot onze verrassing lukte dat aardig, hoewel een handje achter de rug -voor het geval dat- niet overbodig bleek. 
Avondeten mocht voor deze keer op de kamer, inmiddels was Marjan echt wel moe geworden. Grootste probleem is nu de stoelgang, die voor een enorm opgeblazen gevoel zorgt. Die darmen hebben de afgelopen weken natuurlijk nauwelijks prikkels gehad, met al die papjes en dat gemalen voedsel! Hoog tijd voor een vezelrijk dieet.

After some delay (all ambulances were needed at a big accident that happened near the hospital were Marjan was), Marjan arrived at Birkhoven, comfortably talking to the paramedics. She marveled at the idea of having her own room. Finally some privacy! She was tired, but the physiotherapist made her sit up straight, anyways. We were so proud (although that hand in her back was still needed, she isn't 100% stable yet). It's a big change, let's hope she'll settle in soon!

Nieuw adres/new address:

Birkhoven Park
Geriatrisch Revalidatie Centrum
t.a.v. Mw MJC Terheggen
kamer 24
Soesterweg 553
3819 BA Amersfoort

Regeltantes

De transfer verpleegkundige van ziekenhuis Rivierenland zal Andrea niet snel vergeten. Net als de plaatsingsmevrouw van Birkhoven zich Suzan nog wel een tijdje zal herinneren! ;)
Na tig keer op en neer gebeld te hebben kreeg Birkhoven door dat de transfer verpleegkundige (onder lichte druk van Andrea) vreselijk haar best gedaan had en binnen 24 uur de indicatie 9b geregeld had. Toen moest het ziekenhuis op haar beurt doordrongen worden van het feit dat Birkhoven een kamer klaar had staan, en voilá, het was geregeld: Marjan verhuist morgen naar Amersfoort!

Nanette en Harry gingen 's middags op bezoek en konden het nieuws gelijk aan haar doorgeven. Marjan kijkt ernaar uit, maar vindt het tegelijkertijd wel heel spannend.
Ze had trouwens nog nieuws gisteren: onder begeleiding van de logopedist had ze voor het eerst weer een boterham gegeten! In kleine hapjes zonder korst, maar doorslikken ging goed. Weer een stap vooruit, na een maand gemalen eten en verdikt drinken moet je toch wel eens zin krijgen om lekker ergens op te kunnen kauwen! 

After quite some calling back and forth, the transfer nurse and the lady of Birkhoven rehab facility will remember Suzan and Andrea for sure. But Marjan got her 9b indication, the forms she needed to be admitted! So yes, tomorrow is the big day, Marjan will move to Amersfoort! Average time in such a case is 3-4 months, so it's not an easy road. But hopefully this time things keep going better day by day.

Wiebeltenen

Het herstel is in gang gezet, en hoe! Kon Andrea gisteren heel licht druk van Marjans linkerhand (vingers) voelen, vandaag laat mevrouw Suzan zien hoe ze de tenen van haar linkervoet kan bewegen. En ook de spieren in haar kuit kun je duidelijk zien aanspannen. Het zijn misschien maar kleine stapjes, maar het is zo heerlijk om vooruitgang te zien!
Daarnaast is het ook nodig. Birkhoven blijkt een AWBZ-instelling, die een indicatie 9b eisen om er te mogen revalideren. Wie weet wat dat precies inhoudt, mag het zeggen. Het komt erop neer, dat je een aantal dingen al moet kunnen, en Marjan zit nu precies tegen die grens aan. In dit tempo haalt ze het morgen wel, wed ik. De arts van Tiel moet die indicatie aanvragen, en oordelen of ze goed genoeg is. Gisteren zei ze al van wel, maar dat moet blijkbaar nog goed met Amersfoort gecommuniceerd worden. Geduld is een schone zaak, misschien morgen meer. Gelukkig krijgt ze ook in Tiel heel regelmatig bezoek van de fysiotherapeut en logopedist. En vanavond: bezoek van Roel en Nel!

Wiggling toes

One might call it baby steps, but in our opinion, Marjan is taking giant steps forward. Today, she showed us she is getting some control back in her leg and foot, by wiggling her toes and flexing the muscles in her calf.

We still don't know when she'll move to Amersfoort, there seems to be some paperwork that needs to be worked out (insurance stuff, indication 9b. No idea what that means, we'll find out!)

Geduld

Vandaag hopen we te horen wanneer Marjan eventueel naar verpleeghuis Birkhoven kan. Aan het eind van de morgen belt Andrea het ziekenhuis, en krijgt te horen dat Marjan inderdaad op de lijst staat om naar Amersfoort te gaan, maar dat Birkhoven graag van de arts in Tiel wil horen of ze echt goed genoeg is om op de revalidatieafdeling te komen. Dat kan, toch? Kwestie van de arts laten bellen. Andrea meldt dat ze om half vier op bezoek komt, dus dat het fijn zou zijn als er dan contact geweest is, zodat we weten waar we aan toe zijn.
Na weer een lange rit naar Tiel is ze dus benieuwd wat er besproken is. Helaas. De arts heeft 'nog geen tijd gehad, maar zal nu zo bellen, eerst nog even met een andere familie een gesprek afronden'. Kortom, het is bijna vier uur als er eindelijk gebeld wordt: de revalidatiearts van Birkhoven is dan niet meer aanwezig. Een half uurtje later wordt er teruggebeld met de mededeling dat deze de volgende dag contact zal opnemen met de arts in Tiel. Zo zijn we weer een dag verder, jammer dat er niet even wat eerder gebeld werd. En nu maar hopen dat die ene kamer morgen nog beschikbaar blijkt, en dat ze die vast willen houden totdat Marjan over mag.

Andrea is niet de enige die die middag op bezoek komt. Als ze de lift uitkomt, komt uit een andere lift een oude bekende: Jeftha, een oud-collega van Marjan uit Culemborg! En ook Harry komt een paar minuutjes later binnen lopen. Behoorlijk druk, maar Marjan houdt zich kranig. Weer een teken dat ze vooruit gaat. En als topper van de dag: toen Andrea haar vroeg om nog een te proberen in haar hand te knijpen, voelde ze voor het eerst weer voorzichtig wat druk van haar vingers!! Marjan vertelde bovendien dat ze ook haar linkerbeen in bed weer wat kon verschuiven. Hier durfden we bijna niet op te hopen, en nu begint het eigenlijk al weer zo snel!

Patience

We still don't know if and when Marjan will be able to move to the facility where she will recover the next few months. They promised to call back tomorrow. 

Big news: Andrea asked Marjan again to try to squeeze her hand... and she felt movement!! Marjan added that she could also move her leg a little. PTL, she's doing great!

Het gaat goed!

De voorzichtige weg omhoog wordt doorgezet. Marjan is steeds langer op zonder weg te zakken, zit ook weer regelmatig in de rolstoel. Ze heeft weer interesse in haar uiterlijk, we zorgen dat haar lippen niet uitdrogen met behulp van wat Labello, en mevrouw wil daarna graag weer wat lippenstift op. Haar kamergenoten variëren bijna steeds als we daar zijn, de een mag naar huis, de ander gaat ook tijdelijk naar een verpleeghuis. Ook zij zijn opgelucht te zien dat het beter gaat met Marjan. Het is ook wel een spiegel die hen voorgehouden wordt: zo slecht kan het gaan, maar je kan zelfs daarvan blijkbaar relatief snel weer opknappen.
Helaas is er nog geen beweging in arm/hand of been. Af en toe laat de fysiotherapeut Marjan (ondersteund) staan, maar een stapje zit er nog niet in. Dan staat ze te trillen op haar benen, zoals ze zelf zegt. Ze heeft overigens graag bezoek, dus aan degenen die dit lezen: schroom niet om Harry te bellen en een afspraak te maken!
Op zondag mag Suzan haar in de rolstoel mee naar beneden nemen, waar ze een ijsje kopen. In het restaurant is het nogal druk, en bovendien tocht het er, maar ze vinden een prima tafeltje in een hoekje bij de liften waar ze het ijsje verorberen. Best een onderneming, voor iemand die al dagen niet meer uit haar kamer geweest is!

May 31 - June 2

Every day now, Marjan is doing a little better. She asks for some lipstick, is more interested in her mail. Good signs. Her arm and leg are still not moving, but the fysiotherapist is working with her almost every day. Standing up (with help) makes her tremble on her legs. When Suzan arrives on Sunday, she is allowed to take Marjan downstairs to the restaurant to buy some ice cream and just be in a different environment. Quite a trip for someone who has spent the last days in one and the same room!

(Verpleeg)huizenjacht

Woensdag 29 mei

Nog geen twee dagen geleden kregen we van de neuroloog te horen dat ze heel, heel erg bezorgd was om Marjans toestand. Dan gaat vandaag de telefoon: verpleeghuis Het Vrijthof (naast ziekenhuis Tiel gelegen) belt. Ze hebben van de transfer verpleegkundige te horen gekregen dat Marjan hierna (wanneer dan?) naar een verpleeghuis zal gaan, en dat ze wel een kamer voor haar vrij willen houden. Help! Willen we dat? We praten nu niet meer over een opname van twee of drie weekjes, voordat ze naar de Hoogstraat kan, zoals we vorige keer dachten. Gaan we dit op en neer rijden volhouden, maand in, maand uit?
In overleg besluiten Suzan, Andrea en Harry dat het misschien beter is als Marjan meer richting Amersfoort naar een verpleeghuis kan, zodat niet alle last straks alleen op de schouders van Harry komt. Een speurtocht op internet leert twee goede opties: de Lichtenberg en verpleeghuis Birkhoven. De eerste heeft een goede naam, en is aan het ziekenhuis in Amersfoort verbonden, de tweede is veel kleinschaliger en heeft een afdeling die gespecialiseerd is in CVA-patiënten. We spreken af dat Suus beide huizen gaat bezoeken om een indruk te krijgen.
Ondertussen gaat Harry weer 's middags op bezoek, en komt 's avonds Andrea met Heleen, die net haar eindexamens achter de rug heeft. Marjan hoort de plannen over de verhuizing aan, en stemt ermee in. "Als Harry het ook goed vindt. Ik vind het altijd fijn om bij jullie te zijn, als ik jullie vaak kan zien".

Donderdag 30 mei

Suzan bezoekt de Lichtenberg, en houdt Andrea op de hoogte. "Prachtige tuin, mooie oude bomen. Maar het gebouw lijkt net een ziekenhuis, nogal oud en donker." Helaas is er niemand die haar een rondleiding kan geven, ze zullen haar later terugbellen. Dan gaat ze door naar Birkhoven. "Heel wat anders: veel kleinschaliger en helemaal nieuw. Vorig jaar hierheen verhuisd, het ziet er fris en ruim uit. Het is nog iets kaler eromheen, maar het ligt aan de rand van het bos waar ik vaak met de hond wandel!" Hier mag ze wel naar binnen. Het complex ziet eruit als een paar normale huizen, verbonden met glazen gangen. Eén huis is bedoeld voor mensen die er revalideren; 10 beneden en 10 boven. Met de bedoeling om liefst binnen een aantal maanden weer naar huis te kunnen. Klinkt goed, ziet er ook goed uit. Dit wordt 'm! Nou hopen dat ze plaats hebben en dat Marjan snel genoeg opknapt om hier aan de slag te kunnen gaan.

House hunting

To our surprise, the hospital calls us two days after the neurologist expressed her concern about 'the next step': where will Marjan go after being released from hospital? Wow. How would we know? They advise us to look for a sort of nursing home with rehab facility, specialized in CVA-patients. Boy, are we glad Internet exists!
We decide it would be best if Marjan moves (when is still unknown) to a place near Suzan in Amersfoort, as that is still doable for Harry and Andrea, and this way, Suzan can always pop by when needed. We find a neat, small scale facility close to her home, that meets all the requirements. It's small, brand new, sunny and next to a huge park. Let's hope that Marjan will be good enough to move to this place soon, as they only have one room left (out of 20 for CVA patients)!

Voorzichtig vooruit

Dinsdagmiddag gaat Suzan op bezoek, 's avonds Harry weer. Beiden hebben voorzichtig positieve berichten: Marjan is helderder, blijft langer wakker. Ze is nog niet heel gemakkelijk te verstaan, maar zat warempel alweer in de rolstoel!
Suzan probeert een filmpje te maken als ze aan het eind van het bezoek net weer in bed ligt, maar dat blijkt te groot om te verzenden. Het korte filmpje dat ze daarna maakt, laat echter goed zien hoe het eruit ziet als Marjan opeens in slaap valt: zo is ze er, en zo is ze weer vertrokken. Blijkbaar hebben die hersenen nog heel veel rust nodig.

Tuesday, May 28

It seems like Marjan is doing a little better today. Both Suzan and Harry have positive reports. She is more awake, although she still fades away now and then, like this video shows. Obviously, her brain still needs a lot of rest.

Dieptepunt

Maandag 27 mei 2013. Om 9 uur krijgt Marjan een CT-scan, hierop hoopt de neuroloog te zien dat de hoeveelheid bloed in haar hoofd aan het afnemen is. De vorige scan was afgelopen woensdag, in het UMC.
Om 10 uur hebben wij een gesprek met de neuroloog. De uitslag van de scan is dan al binnen. De neuroloog kijkt ernstig, ze zegt dat het er niet goed uitziet. De scan laat geen afname, maar juist een aanzienlijke toename van het bloed zien. Ze is erg bezorgd. Een toename van bloed kan ontstaan door een andere onderliggende oorzaak, zoals een tumor of een vasculaire malformatie (afwijking aan de vaten, soort kluwen van vaatjes). Ze gaan zo een MRI-scan maken om te kijken of daar iets op te zien valt.
Een tumor... alsof een infarct met een bloeding niet erg genoeg is! Toch hebben zowel Suzan als Andrea het gevoel dat dat het niet gaat zijn. Er is immers drie weken geleden, net voordat het infarct gebeurde, een scan van Marjans hoofd gemaakt waar niets op te zien was. Die tumor moet dan wel heel snel gegroeid zijn! We blijven wachten op de uitslag, wat eindeloos duurt. Er moet overlegd worden, de radioloog vindt dat het wel meevalt met de hoeveelheid bloed. Daarna wordt de scan voor de zekerheid nog naar een neuroloog-oncoloog in het UMC gestuurd. 
In de tussentijd mogen we even bij Marjan, en we schrikken enorm. Ze is nauwelijks bij kennis, zakt steeds weg en is vrijwel onverstaanbaar als ze iets probeert te zeggen. We zien dat ze opgehaald wordt voor de MRI, maar als ze met bed en al weggereden wordt, heeft ze dat nauwelijks in de gaten.
Als de uitslag er eindelijk is, krijgen we die niet van de neuroloog, maar van de zaalarts. Het is geen tumor en geen vaatafwijking. En misschien valt het allemaal wel mee. Ehh... hoe kan het dan dat de neuroloog zo geschrokken was? Nou, dat kan komen doordat de eerste scan niet in ons ziekenhuis gemaakt was, dat is moeilijk vergelijkbaar. Hm, dat lijkt me sterk.
Een reden voor de toename van het bloed wordt niet gegeven. Ons lijkt het niet moeilijk: de bloedverdunners die Marjan tot de ochtend van 22 mei heeft gekregen, zitten nog in haar bloed. Dat maakt waarschijnlijk dat de bloeding nog steeds niet gestopt is, daarom gaat ze de afgelopen dagen alleen maar achteruit! Hopelijk, hopelijk gaat dat binnenkort verbeteren, het schijnt ongeveer een week te duren voordat die bloedverdunners uitgewerkt zijn.
We mogen nog heel even gedag zeggen, dit keer is ze iets meer bij. Hoeveel kan haar hoofd nog aan?

Monday May 27 is not a day to remember. Andrea and Suzan have an appointment with the neurologist. This lady tells them she is very concerned: the blood in Marjans head has increased this week. It might even be caused by a tumor or a vascular deformation. A MRI-scan shows no sign of either, thank goodness. More plausibel is the idea, that the blood thinners, that Marjan got until last Wednesday, are still working in her body, preventing the bleeding in her brain to stop. That's why she gets worse day by day. If so, she should get better soon, as those meds work for about a week after you stop taking them. For now, we were shocked to see how non-responsive she was. 

Niet voor- maar achteruit

Donderdag 23 mei

Andrea gaat weer naar Tiel, bang om wat ze daar aan kan treffen. Marjan ligt weer op dezelfde kamer als waar ze begon, op 6 mei. Stroke Unit, afdeling B4, kamer 406.

Het gaat niet goed, ze is steeds heel even wakker, en valt dan weer weg. Ze lijkt nog vermoeider dan afgelopen dinsdag. 's Middags komt Suus, 's avonds Harry.

Vrijdag 24 mei

 's Avonds komen Bert en Anja, die wel weten dat ze weer in Tiel ligt, maar niet helemaal hadden meegekregen dat dat kwam omdat ze nu een hersenbloeding eroverheen gekregen had. Ze schrikken enorm van wat ze aantreffen, hoe kan dit? Suzan praat hun 's avonds bij.

Zaterdag 25 mei

Suzan gaat met Emma naar het ziekenhuis. Er is goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is, dat Marjan weer wat langer wakker was. Het slechte nieuws was, dat ze achteruit gaat. Haar linkerbeen, waarmee ze weliswaar niet kon lopen, maar waar wel nog volop kracht in zat, kan niets meer! De verpleging had het verschil nog niet opgemerkt. Raar, ze is weliswaar een paar dagen weg geweest, maar ze hebben haar status toch nog wel? Voorheen scoorde dat been een 5 (van 5) voor kracht! Haar hand lijkt ook minder krachtig...

Ook lijkt Marjan dingen te zien die er niet zijn: ze is ervan overtuigd dat Martijn vanmorgen op bezoek geweest is en misschien heeft hij haar föhn meegenomen? (Martijn was er niet, en ze heeft daar sowieso geen föhn). En ze maakt zich zorgen of haar reis naar India (even later wordt het Thailand) wel gecanceld is. Ze had immers al geld gewisseld?!
Suzan vraagt een gesprek aan met de neuroloog. Geen assistent zaalarts of een andere assistent, na drie weken willen we wel eens met een ervaren neuroloog spreken! De verpleging begrijpt ons, het gesprek zal maandag plaatsvinden. En o ja, dan krijgt ze ook weer een scan. Blijkbaar hebben zij ook door dat het niet goed gaat.

Zondag 26 mei

Harry gaat 's morgens naar het ziekenhuis, en heeft het gevoel dat het stilstaat. Marjan is steeds slechter verstaanbaar. Als Andrea en Martijn 's middags gaan, moeten ze ook goed luisteren. Wat is ze zwakjes! Het valt hen wel op dat ze opeens weer makkelijk naar links kijkt, de kant die ze eerst zo negeerde. Ook erkende ze, dat het waarschijnlijk een droom was, dat Martijn haar föhn mee had genomen. Een ijsje lepelt ze overigens met gemak ook zelf naar binnen. Alleen met haar rechterhand, die linker doet nu niets meer.

Back in the hospital

Marjan seems to get worse. Her left leg has lost its strenght, Suzan notices. And it gets harder to understand her. On the other hand, she used to neglect her left side, and all of a sudden she now has no trouble looking at her left any more. Marjan is very, very tired. She can communicate for no more than one minute, then she fades away again. Also, she starts to hallucinate, talking about her trip to India (?!) that she will have to cancel. On Sunday, May 26, Andrea notices that her left hand is not able to move or grab anymore. What is happening? Suzan demands an appointment with the neurologist. Monday morning, Marjan will get another scan, followed by a consult with the doctor.

Alarm!

Woensdagochtend, Andrea wordt wakker na een onrustige nacht. Het voelt niet goed, het gaat niet goed. Ze belt Suzan, die precies hetzelfde heeft. Suzan zegt dat ze de Hoogstraat zal bellen, om te vertellen dat we ons zorgen maken. 
De verpleging in de Hoogstraat is blij dat ze belt en dit aangeeft. Ze hadden ook gezien dat Marjan 'niet vooruit ging'. Ze zouden de revalidatiearts vragen om naar haar te kijken.
Een uur later krijgt Harry een telefoontje van de Hoogstraat: ze gaan Marjan even ter controle laten nakijken in het UMC, het Medisch Centrum in Utrecht. Hij moest zich vooral geen zorgen maken, het was geen spoedgeval. Ze wisten dan ook niet hoe laat de ambulance zou komen. Er was geen reden om naar Utrecht te komen.
Harry belt Andrea, Andrea belt Suzan. Wat te doen? Andrea belt Hoogstraat terug. "Nee, het is inderdaad geen spoed, maar ja, als u mij vraagt wat ik zou doen als het mijn moeder was, dan zou ik gaan", zegt de verpleegster. Dat is genoeg. Gelukkig is Utrecht vanaf Amersfoort goed te doen, dus Suzan springt in de auto.
Op de Spoedeisende Hulp vindt ze Marjan terug, waar een assistent-neuroloog haar nakijkt. Een CT-scan is eigenlijk niet nodig, vindt deze, aangezien er geen tekenen van extra uitval zijn. Gelukkig besluit ze er toch een te laten maken, "voor de zekerheid". En het is mis. Op de scan blijkt een flinke bloeding te zien, precies in het gebied waar het infarct geweest was... Daardoor is er geen extra uitval, dat is dan weer het voordeel. Maar die bloeding is misschien wel al dagen geleden begonnen (zaterdag? zondag?), en al die tijd heeft ze extra bloedverdunners gehad om stolsels tegen te gaan!
Marjan moet onmiddellijk weer opgenomen worden, maar in het UMC zijn geen bedden beschikbaar. Daarom wordt ze met de ambulance weer naar Tiel teruggebracht. We zijn weer terug bij af.

Wednesday morning, Andrea and Suzan both had a bad night of sleep. Something is wrong. Suzan calls the rehab center. They agree and have the doctor check on her asap. Then Harry gets a call: Marjan will be transported to the Utrecht Hospital for a check up. They don't expect anything bad, it's just to make sure she's okay. Utrecht isn't far from Suzan, so she decides she wants to be there and meets them in the ER. The neurologist tells her a scan isn't really necessary, but they decide to make one after all. And it's not good. The scan shows a big hemorrhage in her brain. It occured in exactly the same spot as the stroke, that's why they didn't see any loss of functioning. But the bleeding may have started on Saturday or Sunday, and she has had blood thinners all that time!
Marjan is sent back to the hospital in Tiel. A major reset...

Pinksterweekend: vermoeidheid?

zaterdag 18 mei

Na de drukke dag vrijdag komt Suzan op zaterdag op bezoek. Marjan reageert wat moe, wat sloom. Logisch, denken we, het is ook een enorme overgang na het ziekenhuis.
's Avonds komt Janet, die precies hetzelfde zegt.

zondag 19 mei

Eerste Pinksterdag. Harry is 's middags bij Marjan, ook hij vindt haar vermoeid. Ze heeft die middag een uitgebreide lunch gehad op de afdeling, misschien is dat het. Ze eet overigens niet veel, want al sinds de eerste dag heeft ze slikproblemen. Ze kan geen vloeistoffen drinken (gaat te snel, komt in haar luchtpijp) dus wordt alles verdikt tot een soort gel. Ook kan ze geen vast voedsel eten, dat krijgt ze niet weg. Al het eten moet gemalen worden. 

maandag 20 mei

Tweede Pinksterdag. Dit keer luncht Harry mee, ze zitten met een groepje aan tafel. Marjan houdt zich wat afzijdig. Ondanks de uitgebreide lunch vindt Harry de sfeer niet echt gezellig. Het is leeg op de gangen, in de weekenden gaan de meeste patiënten (zover mogelijk) namelijk naar huis. 's Avonds komt Suzan met Alex én de kinderen op bezoek. Ze zitten met z'n allen in het restaurant. Maar wat een gezellig uurtje had moeten zijn, valt tegen. Marjan zit scheef in haar stoel, hangt steeds naar links. Ze heeft pijn in haar rug en haar nek (waarschijnlijk van dat scheef zitten), reageert sloom. Suzan belt gealarmeerd met Andrea: gaat dit wel goed?

dinsdag 21 mei

Andrea gaat op bezoek in de Hoogstraat, een beetje bezorgd wat ze aan zal treffen. Marjan zit in de rolstoel, op het schema op de gang blijkt dat haar therapieën geschrapt zijn. Komende twee uur zijn vrij, dus denkt Andrea met Marjan naar beneden te gaan, om het gebouw wat te verkennen. Marjan hoort het aan, reageert nauwelijks. Haar ogen draaien weg en boem, ze valt in slaap. Na een paar minuten gaan haar ogen weer open. We proberen het nog eens, gaan naar het restaurant, maar voordat we bij de kassa zijn, slaapt Marjan alweer. En zo blijft het. Een half uur lang kan Andrea misschien net een minuutje praten, dan valt Marjan weer weg. Hoe kan ze zó moe zijn? Dit weekend is er nauwelijks therapie geweest, ze zou nu juist wat bijgekomen moeten zijn! Marjan zegt dat ze naar de kapper wil, en valt weer in slaap. De kapper. Hoe ziet ze dat voor zich?

Ze gaan terug naar boven, Marjan weer slapend. Andrea waarschuwt de verpleging, zo kan ze toch niet in die stoel blijven zitten? Nee, dat zien ze ook. Die morgen was ze ook al tijdens het wassen in slaap gevallen, vertelt de verpleegster. Hmm, raar. Nee, dat komt vaker voor, die enorme vermoeidheid, met name bij oudere patiënten. Ze mag in ieder geval weer naar bed. Tot het avondeten dan, eten doen we aan tafel...

May 18-21

This weekend, Marjan seems to be slow. Suzan, Janet and Harry all notice  that she is a lot less energetic than she was before. On Monday, Suzan and Alex are visiting with both kids. Afterwards, Suzan calls Andrea. She's alarmed: mom seems to get worse, not better. Marjan was leaning to the left in her wheelchair, they had to push her back all the time. On top of that, she was complaining about back ache, pain in her neck, and a headache.

Worried, Andrea goes to visit on Tuesday. She finds her mom in the chair, but not very responding. What's wrong? Marjan is only able to communicate 40-60 seconds, then she falls asleep. Mid-sentence, her eyes just turn away and she kind of fades out and falls asleep for minutes. The nurses agree she's very tired, but the transition from hospital to rehab is big, and she's not really young anymore...

At least, she's allowed to go back to bed and sleep.

Arm studio

In de Hoogstraat zijn geen bezoektijden. Niet officieel, tenminste. Maar de patiënten hebben een druk schema. Dat schema hangt op de gang, naast de fotoborden met medewerkers. Alle patiënten hebben trouwens ook hun eigen mentoren, wat het makkelijk maakt om informatie te krijgen. Zo weet je bij wie je moet zijn. De eerste twee weken wordt gekeken hoe goed iemand is, wat hij of zij kan. Daarop wordt daarna het schema aangepast. Marjan komt net binnen, de overgang naar het veel drukkere leven hier is vrij groot. Ze beginnen daarom rustig. Op vrijdag komt eerst een fysiotherapeut op de kamer, daarna gaat ze naar de arm studio. Naaste familie mag mee naar dit soort therapieën, dus Andrea die op bezoek is, gaat mee. 
"Ik wist niet wat ik zag, een enorme sportschoolruimte, met allerlei fitness apparatuur, een zwembad ernaast, en een zaaltje met een soort krukjes (breed en zacht, maar zonder leuningen), waar zich al een hele groep mensen in rolstoelen en met rollators verzameld had. Iedereen schaarde zich in een kring, met één fysiotherapeut die de training gaf, en twee of drie extra begeleiders ertussen. Mama werd resoluut uit haar rolstoel gehaald en op zo'n kruk gezet. Huh? Kan ze al los? Jawel, dat ging prima. Begeleider aan één kant, ik aan de andere. Ze was wel wat zenuwachtig: "Ik voel me net een klein vogeltje", zei ze. "Blijf je wel naast me?".
Een half uur lang doet ze braaf zo goed mogelijk mee. Met de vingers verstrengeld over haar benen naar beneden glijden, naar links en naar rechts draaien, ene been over de andere en andersom. Dan wordt het wat veel en wil ze terug in haar stoel, wat ook mag. Ik ben zo trots op haar!"

On the second day, it becomes more obvious how hard Marjan will have to work. That's where she opted for: a lot of practicing to make sure you get as much function back in arm and leg as possible. She is willing to fight!

Hoogstraat

De grote verhuizing

Gisteren (woensdag 15 mei) zouden Suzan en Andrea gaan kijken bij de Hoogstraat in Utrecht.  Maar nét voordat het zover was, kreeg Andrea een telefoontje van de Hoogstraat: "Wij hebben net bericht gekregen dat uw moeder hier morgen naartoe verhuist!". Echt? Echt. 

Nou, dan hoeven we er ook niet naartoe. Heerlijk dat het blijkbaar zo goed gaat. 

Vandaag dus de grote dag. Suzan rijdt al vroeg naar Tiel, om alle kleding, toiletspullen, kaartjes en andere persoonlijke spulletjes op te halen. Daarna rijdt ze achter de rolstoeltaxi aan naar Utrecht, waar Harry en Andrea inmiddels al staan te wachten. Als de witte bus voorrijdt, zit daar keurig rechtop een dame in, met haar stoel vastgeketend aan de bodem van de bus. Met de lift eruit, de hele optocht naar binnen om 'in te checken'. Marjan tekent zelf voor pasjes, tv op kamer, ed. We gaan naar afdeling EF2, kamer 39. Daar liggen twee medepatiënten, Suzanne van begin 30 (rechtszijdig verlamd na herseninfarct), en een man van 45, die door een infectie lange tijd in coma had gelegen, en nu ook weer alles opnieuw moet leren.

We zien gelijk al dat het er hier heel anders aan toe gaat. Wilt u uw schoenen uit? Vooruit, vandaag helpen we u nog, maar morgen mag u het zelf proberen! Dat belooft wat.

Moving to the rehab center

May 16 is the big day. Marjan is moving from the hospital to the Hoogstraat, a well-known rehabilitation center in Utrecht. She will have to work hard here, with physiotherapy, speech therapy and sports on a daily basis. Suzan follow the special wheelchair taxi from the hospital to Utrecht, with all personal belongings. Harry and Andrea are already there, waiting for them. She will stay in a big, sunny room with two other patients.